Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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miércoles, 21 de octubre de 2009

Síndromes de sensibilización



La realidad, interna y/o externa, puede ser para un ser vivo relevante o irrelevante.

Lo relevante queda memorizado como tal y da lugar a respuestas de huida o aproximación según se valore peligro o provecho. Lo irrelevante también queda registrado y da lugar a una respuesta de indiferencia.

Hay cosas relevantes, amenazantes o provechosas, per se: el fuego, los venenos, los pinchos, los depredadores, la comida, la pareja potencial.

Hay otras de utilidad o perjuicio incierto o ambiguo.

La función de la red neuronal es memorizar y procesar lo memorizado para dotarlo de significado.

Lo novedoso, la variación, siempre es relevante en potencia, hasta que queda catalogado.

El proceso de clasificación de la realidad no contiene una garantía absoluta de acierto. Quedarán clasificados como relevantes estados y agentes, lugares y momentos absolutamente irrelevantes para nuestro interior, para nuestros órganos y tejidos.

Dietas, cambios meteorológicos, estreses, posturas, esfuerzos, luces, sonidos, olores y sabores, pasados y futuros, quedan marcados con el sello de la relevancia y activarán la correspondiente respuesta de alerta y protección aunque no haya producido ni se vaya a producir ninguna variación interior.

Lo teóricamente relevante puede ser un momento, "los viernes por la tarde", un lugar, "los sitios cerrados" o cualquier circunstancia cotidiana trivial.

La relevancia puede quedar atascada como un disco rayado, tras un traumatismo ("los golpes en la cabeza pueden traer consecuencias en el futuro..."), un suceso emocional (separación), una infección o una anestesia "no eliminada".

El cerebro puede estar sensibilizado hacia cualquier estado, agente, lugar y momento. El cerebro tiende a la superstición.

La fibromialgia, fatiga crónica, migraña... son síndromes de sensibilización. No hay nada relevante actual ni futuro. A veces existen sucesos pasados que tuvieron relevancia en su momento y debieran haberla perdido pero el cerebro no devuelve la confianza a lo afectado y mantiene encendidos programas de vigilancia y evitación que incomodan y mortifican al individuo.

Los expertos dicen que el estado de sensibilización es misterioso y buscan explicaciones bioquímicas, "sistémicas" o psicoenergéticas.

Realmente el cerebro mantiene activamente el estado de sensibilización hacia el interior en función de lo que cree sobre su vulnerabilidad. Son las creencias cerebrales sobre estado de organismo las que quitan y ponen sellos sensibles.

Homo sapiens (ma non troppo) tiene varios dedos de frente más que sus compadres evolutivos primates. Esos dedos de frente adicionales sirven para especular sobre la relevancia de todo. Desde el lóbulo frontal surgen los certificados de trascendencia de lo que hicimos, hacemos y pensamos hacer. El resto de la red obedece y activa los centros responsables de que nos sintamos bien o mal.

El dolor y el cansancio surgen porque los archivos frontales juzgan que el cuerpo no está para demasiadas alegrías y debe quedar en reposo, no despilfarrar energías en acciones condenadas al fracaso o a las que se supone un perjuicio sobre nuestros delicadas y desgastadas osamentas.

A los síndromes de sensibilización no hay que buscarles las vueltas en genes o serotoninas. Basta con registrar el lóbulo frontal.

La culpa, como siempre, es del gobierno...

57 comentarios:

calma dijo...

Arturo, ayer estuve todo el día con dolor de cabeza, centrado en los ojos, horrible. Ahora mismo está tronando... :).
Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Calma: debieras convencer a tu cerebro que para decirte que hoy iba a tronar no hacía falta activar el programa dolor (reservado para meningitis y cosas así). Bastaría con un breve comunicado, susurrado al oído: "Calma, mañana va a haber tormenta".

Saludos

calma dijo...

Me encantaría que me hiciera caso, pero es un rebelde sin remedio... creo :).
Buenas noches

Daniel Jackson dijo...

Pero señor, actualícese por favor, leer libros de medicina no duele. A estas alturas decir que el Síndrome de Fatiga Crónica es mental es como curar las anginas con sangrías.
Haga el favor de cumplir con su obligación y manténgase informado antes de exponer semejante expresión de ignorancia médica.

Maimai dijo...

Estimado Daniel. Efectivamente la fatiga crónica no es una enfermedad mental, creo que el doctor no ha hecho tal afirmación en ningún momento.
Implica al sistema nervioso central (no a la mente, que es distinto) en la génesis de una serie de síntomas que se conocen con el nombre de síndrome de fatiga crónica. Sería algo así como un "comportamiento erróneo" del cerebro frente a diversas situaciones.
Arturo está absolutamente actualizado y leído en estos temas, por lo que quizás haya sido un malentendido, con lo cual su enfado es comprensible. Un saludo!

Daniel Jackson dijo...

Estimada/o Maimai, gracias por la aclaración. Me temo haber sido demasiado críptico en mi comentario. Los desórdenes inmunitarios, metabólicos y cognitivos de los enfermos de SFC, ya han sido ampliamente documentados como consecuencia de la cantidad de virus e infecciones que tienden a hacer "vida" en sus organismos ya que el sistema inmune está seriamente dañado.
Recientemente ha quedado constatada la relación del SFC con un retrovirus denominado XRMV. Estudio que ya ha dado la vuelta al mundo y ha sido replicado en varios laboratorios de todas partes.
Por ese motivo y por la increíble batería de pruebas biológicas que ayudan a los expertos en el diagnóstico de esta enfermedad, me parece inaudito leer que es una sensibilización del sistema. Puestos así, los enfermos de VIH (otro retrovirus) también están enfermos por las mismas causas que explica este señor.

Arturo Goicoechea dijo...

Daniel: los autores del estudio al que hace referencia sólo afirman haber encontrado una "asociación" entre el retrovirus XRMV y el síndrome de fatiga crónica y no una relación de causa a efecto.

Conozco perfectamente ese estudio y las limitaciones que oonlleva.

Lamento que haya interpretado mal todo lo que yo sostengo. Aunque usted no hay reparado en ello, defiendo la realidad del síndrome y combato con todas mis fuerzas la interpretación de un origen mental.

Saludos

Maimai dijo...

El bichito en cuestión entra en un organismo "gestionado" por un sistema neuroinmune único en cada individuo. Qué es más importante, el retrovirus o el sistema que lo recibe? El organismo en su conjunto?... Quizás explicar este síndrome dividiendo al individuo en moléculas y sistemas sea tarea imposible...habrá que vigilar de cerca los bichos sin perder de vista al SN Central?

Arturo Goicoechea dijo...

Maimai: estoy de acuerdo en que, con infección o sin ella, es fundamental no perder de vista al comportamiento defensivo del sistema neuroinmune, para que no cree más problemas aún de los que ya existen.

Saludos

Anónimo dijo...

Yo soy una enferma crónica de SFC-SQM muy severos. Le juro que es espantoso lo enferma que estoy cada día desde hace muchos años. Nadie puede creerse ni entender que te mueras a cada momento durante años y años pero es así. Una afectación total del organismo.

Siempre he pensado que el origen era emocional y nervioso por haber padecido de siempre de problemas vitales reales muy grandes que me superaban y somatizaba.

Ha sido un proceso lento y largo de evolución desde el sufrimiento mental, nervioso y emocional contínuo y grave a la enfermedad física absoluta.

Sin embargo desde unos 15 años la enfemedad física es tan demoledora que no te deja espacio para pensar o recordar el origen mental. Sólo puedes pensar en aliviar el extraordinario sufrimiento físico de las diversas enfermedades REALES que padeces y que te torturan y amenazan con matar. Ves la muerte a cada instante y te aterroriza, a la vez que deseas morirte continuamente por no poder soportarlo más.

Yo también pienso que hay que esperar a ver la evolución del XMRV, pero de entrada soy escéptica. El VIH como causante del SIDA me causa dudas razonables y aquí creo que se avecina un nuevo negocio para la industria médica y farmacéutica.

Simplemente porque no me cuadra lo del virus dada la población tan femenina de pacientes y porque de ser transmisible sexualmente o por saliva o sangre, estarían enfermos al menos alguna pareja sexual o amorosa de los enfermos, pero nadie conoce un solo caso.

Otro motivo es que en mi experiencia todos estos años de hablar con otras enfermas y enfermos, ves que todos ocultan su pasado ansioso depresivo, sus problemones vitales antes de enfermar de "todo esto". No he conocido un solo caso que al final no te acabe contando mil tragedias, penas, sufrir de ansiedad, traumas, depresiones, etc. No es ni de lejos población sana y normal antes de enfermar. Muy pocos casos.

Creo que el 80% de enfermos al menos ha adquirido la enfermedad como evolución de estos problemas nerviosos, mentales, afectivos, emocionales, etc. Y que el XMRV no va a suponer para ellos más que agrandar el problema al ser catalogados como "sidosos", "apestados", "leprosos", con todas sus consecuencias terribles, además de los efectos secundarios que sufrirán por los antiretrovirales.

Ojalá me equivoque, de verdad, pero es mi opinión en estos momentos de espera de más novedades en la investigación.

Muhos enfermos se han lanzado a celebrar este descubrimiento con euforia y resentimiento agresivo hacia los médicos que han negado el origen biológico de la enfermedad, pero yo creo que ellos son quienes mejor conocen el tema y saben calar a sus pacientes, cuando están sufriendo de ansiedad, somatización por estrés o depresión, etc. Y es posible que estos enfermos que ahora corren cuchillo y XMRV en mano pidiendo venganza, dentro de algún tiempo prefieran que se vuelva a decir que es psicosomático.

Lo dicho, ojalá me equivoque y todo sea un virus tratable en el 100% e los casos. Pero simplemente no me cuadran muchas cosas. Demasiadas.

Saludos.

Arturo Goicoechea dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: agradezco sinceramente el tono y contenido de su comentario. Hay cosas en las que estoy de acuerdo y otras no.

Aprovecho para reiterar lo que afirmé en una reciente entrada sobre fibromialgia, que la hago extensiva al síndrome de fatiga crónica y al de sensibilidad química múltiple:

- "La fibromialgia es una enfermedad con síntomas reales e invalidantes. Negarlo es gratuito, injustificado, ofensivo e inmoral..."

Desgraciadamente muchos profesionales dudan de la realidad del sufrimiento. ¡YO NO!

Tampoco creo que se trata de una somatización. De hecho es un término que siempre he criticado.

Pienso que realmente la fibro, s.f.c. y s.q.m. no interesan a la mayoría de los profesionales, y, en concreto a mis compañeros, los neurólogos. Ello da pie a que surjan críticas justificadas sobre nuestra actitud.

Defiendo el origen neuronal del problema, desde una perspectiva absolutamente física pero mis propuestas son interpretadas erróneamente por algunos como propuestas de origen psicológico.

Creo que la información es un componente biológico fundamental que condiciona la gestión neuronal del organismo haciendo la vida del paciente un infierno. Creo que ahondar en el procesamiento de la información (especialmente en su contenido) puede abrir una puerta a la comprensión y resolución de estas enfermedades.

Mientras tanto tienen todos los derechos a que se les respete y se atienda en todo tipo de cuestiones.

Gracias y saludos

Anónimo dijo...

Respondiendo a anonimo yo soy una enferma de SFC FM ySQM y antes de estar enferma mi salud mental era perfecta no tenia ningun cuadro ansioso depresivo ni ningun problema tenia salud dinero y amor.En este momento tampoco tengo ningun cuadro ansioso depresivo tengo una enfermedad que me invalida para mi vida normal y que por supuesto eso me pone triste a veces y me enfada otras como a cualquier enfermo de cancer o de cualquier enfermedad. Estoy muy de acuerdo con el doctor en que en estas enfermedades esta implicado el sistema nervioso central pero tambien muchos otros sistemas y dudo que con un cambio de informacion cerebral puedan curarse ,por ejemplo yo tengo hipoglucemias que seguramente (no soy medico) no se puedan solucionar con un cambio de informacion a mi cerebro . Un saludo y espero que si anonimo tiene problemas ansioso-depresivos se trate eso y igual consigue curarse.

Arturo Goicoechea dijo...

Anonimo 2: Tenemos una idea equivocada de lo que supone la información para la actividad de la red neuronal. El comentario suyo de que duda mucho de que con sólo información se puedan curar lo entiendo pero no lo comparto. Se pueden crear y solucionar un determinado tipo de enfermedades. No veo por qué se acepta que los linfocitos del sistema inmune den lugar a enfermedades serias por errores de catalogación de peligrosidad (alergiasy enfermedades autoinmunes) y con las neuronas no pueda suceder lo mismo.

Desgraciadamente no es fácil conseguir el cambio de convicciones, especialmente desde la evidencia de un síndrome que le tiene a uno físicamente invalidado.

Tiene razón en negar el origen psicógeno (ansiosodepresivo) del problema pero, créame, hay pacientes que salen del infierno reconceptualizando la situación, aunque la mayoría de los pacientes rechazan la posibilidad.

Gracias por su comentario y su visita.

Saludos

Anónimo dijo...

Hola, soy la misma de antes, gracias por su respuesta muy interesante.

Respondiendo a la anonima 2, como dije antes tengo SFC-SQM extremadamente severo asi que no tengo por qué aceptar comentarios de ese tipo de otras enfermas. Se quejan de que los médicos no les creen pero ellas son iguales con quienes no comulgan con su convicción.

Además siempre ves personalidades de ese estilo, que dicen que eran muy felices y normales pero ves que tienen un caracter y una mala baba debajo que para qué.

Yo al menos respeto a cada enferma no como otras y respeto la duda sobre la cusa de esto mientras no se demuestre. Si este señor ha visto curaciones o mejorías de esa manera suya será que es verdad. De hecho hay gente se ha mejorado o curado del todo mediante terapias mente-cuerpo.

Así que respeto, señora. E infórmese algo mejor antes de soltar su mala baba.

Anónimo dijo...

Por cierto, los síntomas de hipoglucemia son típicos de los problemas de ansiedad y depresión.

Anónimo dijo...

no creo haber tenido mala baba sino todo lo contrario. Ud. es la que ha dicho que todas las enfermas que conocia tenian problemas de tipo ansioso-depresivo creo que si ud. los tiene o los tenia no debe generalizar y como me tomo muy en serio mi enfermedad y no me gusta generalizar yo he hablado de mi y no del resto de enfermos, creo que3 ya es bastante trabajo convencer a la sociedad en general y a los medicos de que esto no es una enfermedad psicosomatica como para que los enfermos echemos tierra sobre nuestro tejado.Respeto mucho a las personas con ansiedad o depresión (a todas las personas en general) y por eso no generalizo con nadie si ud tiene ese problema lo siento pero yo tengo otro distinto . Que sea esceptica con la teoria del dr. tampoco es una falta de respeto es tan solo una opinión personal . Yo por supuesto creo en los medicos y en los psiquiatras tambien y he ido despues de enfermar y este me ha dicho que yo no tengo ningun problema de tipo psicologico ,ni ansiedad ni depresión y tampoco mala baba (eso si que es una falta de respeto )

Victoria Mena dijo...

Es un poco lío seguir los diferentes argumentos y opiniones si no se identifican con un nombre, sea este real o inventado. Para ello deben pinchar en "nombre/URL" y escribir ahí el que quieran.

Un saludo y gracias.

Arturo Goicoechea dijo...

Anónimas 1 y 2: estaría bien que siguieran la recomendación de Victoria y utilizaran un identificador.

Siento mucho que entren ustedes en una diatriba estéril e hiriente. Creo que cada una refiere sus convicciones desde lo que ha observado en sí misma y en otros afectados.

En mi opinión no es necesaria ni suficiente la existencia de una depresión-ansiedad para generar la enfermedad.

Me causa rabia e impotencia comprobar cómo los pacientes no son conscientes de la trascendencia de la información, entendida en sentido biológico, como explicación necesaria y suficiente. El problema radica en que no existe un mínimo de información sobre ello, una idea sobre la red neuronal, su trabajo y su repercusión sobre organismo.

Espero conseguir a través de las entradas del blog una concienciación sobre esta cuestión. De otro modo todos sus esfuerzos y reflexiones estarán ahondando el problema.

Saludos a ambas y les animo a proseguir el debate con más sosiego.

carmengloria dijo...

Vd. mismo, DR?, está poniendo en el encabezamo de la página que somos personas sanas que nos sentimos enfermas. Y quiere que no nos demos por aludidos?
Solo me gustaría que la salud de "hierro" que tengo desde hace 17 años, la sufriera vd, al menos un par de años para entender algo. Y que sepa que de capacidad de canalizar la información algunos vamos sobrados. Soy ejecutiva de una empresa financiera desde hace 30 años, y nadie en mi trabajo sabe de mi enfermedad, seria echarme tierra sobre mi tejado. Mi capacidad para el trabajo se ha reducido en un 50% pero aún así soy mejor que la media y nadie se entera. El resto de actividades de mi vida son prácticamente nulas. A sí, he aprendido a ducharme sentada porque no puedo de pie.
Gracias por estar ahí, sin gente como vd. no merecería la pena que gente como yo luchara por vivir.

Arturo Goicoechea dijo...

CarmenGloria. después de leer el comentario suyo quizás cambie el encabezamiento pues está claro que facilita los malentendidos.

El resto de su comentario ahonda más en el malentendido.

Le aseguro que lo que usted me desea, desgraciadamente ya lo he padecido y me pongo en su pellejo simplemente recordando mi época de enfermedad grave. Mi deseo es que pueda encontrar una salida a su dramática situación. Aunque no lo crea dedico muchas horas al día a esta cuestión y lucho desde donde mi conciencia me dice para buscar soluciones.

Le repito: ha malinterpretado lo que yo defiendo. Ello no implica en ningún caso que cuestione su capacidad intelectual.

Saludos

Ese Efe Ce. dijo...

¡Qué fácil es elucubrar sobre lo que nunca se ha experimentado!

Me gustaría poder activar el SFC en ciertas personas durante una simple hora. Inmediatamente dejarían de teorizar para salir corriendo a urgencias.

Arturo Goicoechea dijo...

Ese efe ce: construir hipótesis argumentadas le aseguro que no es tarea fácil. Entiendo sus reflexiones pero las considero injustas e hirientes.

Saludos

Merina dijo...

A mi me parece una teoría absolutamente elaborada y trabajada. No creo que el doctor haya llegado a estas conclusiones porque "le suenen bien". No está teorizando sino recogiendo las últimas actualizaciones sobre dolor y cerebro (tarea bastante árdua por cierto) y difundiendo estos conocimientos. En las ocasiones en las que teoriza lo hace sobre una base totalmente lógica, según mi entender.
Yo he superado afecciones varias gracias a él y al principio también había malentendidos y enfados por mi parte. Para superarlos hay que profundizar en sus palabras, según mi opinión.

Victoria Mena dijo...

Francamente, yo no desearía a nadie un sufrimiento semejante. La función del investigador es investigar, y hacerlo con la mayor libertad posible. ¿En qué ayudaría a los pacientes que el investigador estuviera abrumado por el dolor y la impotencia funcional? Su función es precisamente la de especular, y la verdad, tampoco entiendo por qué niegan empatía y capacidad de comprensión del sufrimiento ajeno a un teórico.

Arturo Goicoechea dijo...

Victoria: totalmente de acuerdo. Sin empatía y compromiso con la situación de los pacientes no es posible encontrar la motivación para estudiar y pensar obsesivamente sobre los orígenes y posibles soluciones al problema. Agradezco su estimulante comentario
Saludos

Victoria Mena dijo...

Bueno, no estoy del todo de acuerdo con su comentario, doctor.

Se puede ser un excelente investigador y prestar grandes servicios a la Humanidad sin tener un gramo de empatía y amabilidad con el prójimo.

Qué se le va a hacer.

Un saludo.

Merina dijo...

De todas formas no entiendo el ataque hacia una persona que, esté en lo cierto o no (tendrá derecho a equivocarse, digo yo), muestra tanto interés en estas enfermedades. Creo que comprende la enfermedad y el sufrimiento que ocasiona al que la padece, e intenta aportar, desde su conocimiento, algo de luz al asunto.
No se confundan de enemigo, pues el doctor está de su parte. Por más que leo el blog sólo encuentro apoyo a los pacientes.

carmen gloria dijo...

Gracias, por modificar el encabezado de su página. Le honra.
No obstante, creo que querer aplicar terapica cognitiva y conductual en estas enfermedades, es como poner una tirita en un cancer. Lo que necesitamos es una cura. No que nos expliquen como convivir mejor con nuestro sufrimiento. Si seguimos vivos es porque lo hacemos. Otros seguro que se habran dado por vencidos. Y en la situación de abandono que tenemos nadie podría objetarles nada.Adiós

Arturo Goicoechea dijo...

CarmenGloria: creo sinceramente que no ha captado la trascendencia de la cognición en la forma en la que el cerebro construye la percepción de organismo. No es mi intención ayudar a sobrellevar nada sino a disolver lo que, en mi opinión, es un factor clave en la génesis y desarrollo del problema. Cuesta pero en algunos casos se consigue. De otro modo no estaría empeñado en esta batalla. Créame, de verdad, que en la batalla estoy con ustedes, aunque no lo vean así.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Victoria: puede que eso sea verdad en la investigación de laboratorio pero en la clínica creo que es necesaria la empatía. En el tema que nos ocupa creo que sin comprensión del problema desde la perspectiva del paciente no es posible mantener la motivación.

Saludos

Anónimo dijo...

Dr Goicoechea,
respecto lo que dice, unicamente le hago una reflexión.
¿Verdad que ante un cancer la psiquiatría tiene poco que hacer?
¿Y ante un infección por VIH?
No tengo VIH, aunque si que he sufrido dos canceres en pocos años.
Tengo SFC, y mi perfil inmunológico así como el de los virus oportunistas o la activación de determidas enzimas, son bastantes cientos de veces que las que se considerarían normales.
¿Y ante esto? ¿qué puede hacer la psiquiatria? No se ofenda, pero sería casi lo mismo que irme a un "curandero".
No dudo que sus intenciones sean buenas, pero se enfrentan a una "guerra" con arcos de papel..

Arturo Goicoechea dijo...

Anonimo: entiendo su incredulidad pero estoy convencido de que desconsideran el papel de la red neuronal, en términos absolutamente físicos. Evidentemente no creo que la psiquiatría pinta nada no en el cáncer, sino tampoco en la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica ni en la sensibilidad química múltiple. Dan por supuesto que entienden lo que digo pero no es así.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Anonimo: me pida que no me ofenda después de compararme a un curandero. Me lo pone francamente difícil

ISABEL dijo...

Ahí está el problema doctor, leen lo que usted nos explica, pero realmente no están entendiendo lo que dice.
Cuando usted habla de redes neuronales y ellos solo ven psicólogos y somatización, sin una visión mas amplia del problema, no podrán llegar a entenderle.
Yo desearía que todo fuera tan fácil como tener XMRV y poder curarme, pero tengo pocas esperanzas en ello, mi siquiatra dice que estoy demasiado cuerda, pero no por ello dejo de pensar que puede estar usted muy cerca de una de las posibles soluciones en algunos casos.

Arturo Goicoechea dijo...

ISABEL: me alegra comprobar que se capta la dificultad. Mi función es explicar la neurobiología del sistema nociceptivo (defensa frente a la necrosis). Eso no debe ofender ni molestar a nadie. Sólo puede ayudar a situarse mejor en el problema, con o sin retrovirus.

Se echa en falta en las discusiones la referencia a la red neuronal, mientras los neurólogos miran para otro lado.

Gracias por su visita y comentario.

Saludos

Victoria Mena dijo...

Doctor,

creo que la motivación puede estar fundada en otras muchas pasiones, no todas innobles: se me ocurren el pundonor profesional, la curiosidad, el deseo de ser célebre o conseguir el Nobel, el convertirse en un acaudalado conferenciante, en fin, no sigo.

Saludos.

Anónimo dijo...

Doctor tengo un blog, VIVIR CON SENSIBILIDAD en el que entra mucha gente diariamente, publiqué su articulo "Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica y cerebro proclive a la ansiedad" Desde ese día han entrado en el blog 375 visitas y no hay ni un solo comentario,y le aseguro que los esperaba... puede que no lleguen al afectado sus explicaciones, no cree? Isabel

Arturo Goicoechea dijo...

Isabel: el artículo al que te refieres no es mío. Lo saqué del blog de una paciente con fibromialgia, profesora de enfermería en una universidad canadiense: Barbara Keddy. Me limité a traducirlo y lo envié a la Plataforma para la fibromialgia. Este mismo artículo en el blog de Barbara sólo suscitó dos comentarios.

Soy consciente de la dificultad de mis explicaciones para llegar a las pacientes y ser entendidas debidamente. En fin, ese es el reto.

Saludos

Melmoth el errabundo dijo...

Mire lo que he encontrado, doctor Goicoechea:

Dice Carmen Gloria:

Respecto al dichoso médico, ha contestado a mi mensaje, y "ha reconocido" que el enunciamiento de su página era vergonzoso, y lo " ga cambiado". Miralo. Lo flipo. Qué poder de convicción el mio (es coña) .

Internet y los foros públicos, es lo que tienen. Se acaba sabiendo todo.

Arturo Goicoechea dijo...

Melmoth: no sé si agradecerle la información pues había ya pasado página y lo que he leído en el link de CarmenGloria duele (probablemente era esa la intención).

En fin... CarmenGloria hace una traducción libre de mi comentario:"después de leer el comentario suyo está claro que facilita los malentendidos" a lo que ella dice que dije: "ha reconocido que el enunciamiento de su página era vergonzoso..."

Queda constancia.

Saludos

Daniel Jackson dijo...

Vaya, pero qué es ésto, ¿una corrala? Lo siento por usted doctor, porque aunque no estoy en absoluto de acuerdo con su teoría eso no quiere decir que no le respete a usted. Pero ver que sus "seguidores" se dedican a "espiar" en foros ajenos por si se dice algo malo de usted... Mire, perdone, pero da que pensar.

Arturo Goicoechea dijo...

Daniel: no quisiera remover más asuntos personales. Me he limitado a defenderme por alusiones.

En relación al síndrome de fatiga crónica entiendo que defienden la teoría infecciosa con convicción y esperanza. No soy virólogo y no puedo juzgarla. Mi único propósito es, créame, proponer una vía que respete y legitime la situación de los pacientes, liberándoles de la odiosa etiqueta psicológica, haciendo pedagogía sobre red neuronal y dolor, independientemente de que haya o no retrovirus.

Saludos

Daniel Jackson dijo...

Como ya le he dicho en varios comentarios, que no esté de acuerdo con su teoría no significa que no le respete.
Es más, le he estado dando vueltas a su teoría, y quería hacerle una pregunta, y le aseguro que es sincera.
Si como usted dice, las enfermedades que llama de sensibilización son producto de una programación defectuosa de la red neuronal, ¿no sería muy sencillo hacerlas desaparecer símplemente con tratamientos de electroshock? ¿No borraría ésto la programación errónea de un modo inmediato?

Arturo Goicoechea dijo...

Daniel: en cierta medida algunos tratamientos propuestos, al menos en el dolor crónico y en el neuropático, utilizan la estimulación magnética o la electroestimulación. Serían formas más civilizadas de aplicar un electroshock. No conozco que nunca se haya ensayado esta práctica en el síndrome de fatiga crónica.

En la depresión resulta eficaz, pero no comparto la tesis de que tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica sean la expresión de una depresión. Creo que tienen fisiopatología propia.

Tengo una experiencia limitada en fibromialgia: llevo unos 3 años explorando la aplicación de mis propuestas aunque mi interés por la enfermedad viene de antes. Ya he contado en alguna entrada que un gran porcentajes de pacientes rechazan las propuestas y que entre las que hacen un buen trabajo el porcentaje de mejoría es moderado: alrededor de un 30%.

En sl síndrome de fatiga crónica apenas tengo experiencia y me cuesta más definirme.

Revisaré la bibliografía y si encuentro algo al respecto se lo comunicaré.

Saludos

Melmoth el errabundo dijo...

Y hablando de fibromialgia y fatiga crónica, temas por los que tengo interés, ¿a qué le llaman ustedes un “foro ajeno”? ¿En Internet?
¿Y este sería un foro “propio”o un foro “ajeno”? Lo digo por situarme.

Chary54 dijo...

Hola soy Chary moderadora del grupo de apoyo de www.fibroamigosunidos.com y quería agradecerle la labor que esta realizando compartiendo esta información y muchas otras aqui en su blog. Soy enfermera, eso no quiere decir que entienda todo lo que dice, pero si que me ha ayudado mi experiencia en comprender un poco mejor que otros lo que quiere decir...
Tengo fm y sfc, además de ssqm en menor grado, y para mi lo peor de todo es el deterioro cognitivo que he sufrido además de la fatiga que hace que esté todo el día con las pilas agotadas.
Mi gran lucha es hacer ver que la fibromialgia no es solo dolor y el síndrome de fatiga crónica es mucho más que cansancio y agotamiento... que hay algo en nuestro cerebro que no nos deja pensar con lucidez, ni resolver pequeños problemas, ni recordar lo que estamos leyendo incluso antes de terminar el párrafo, y así un montón de cosas más, nos cuesta hablar, pensar, escribir pues las palabras que nos han acompañado toda la vida se niegan a aparecer de nuevo y así tenemos que expresarnos con un vocabulario muy simple...
Todos esos síntomas no se notan en una conversación de dos minutos en la consulta del médico o en las inspecciones de las bajas laborales. Solo te ven el buen aspecto que tienes y como todo lo demás lo cuentas tú pues casi nadie se lo cree. Y cuando te ponen la etiqueta de fibromialgia ni siquiera te hacen mas pruebas cuando llegas con un síntoma distinto, ahí si que les interesa decir que es de la fibro para quitarnos de en medio... y lo consiguen, tanto es así que ya se han denunciado casos por pacientes que han fallecido por un derrame cerebral o un cáncer encubierto por la fibro y a las que se negaron a hacer ningún tipo de prueba... somos esas locas vagas que queremos llamar la atención y cada dos por tres nos inventamos un síntoma nuevo...
En fin desde estas lineas le quiero invitar a usted y a tod@s los que apoyan o sufren de estas enfermedades invisibles al homenaje que se realizará en Madrid el dia 7 de noviembre en la Iglesia de la Santa Cruz c/Atocha nº6, por todos aquellos que han padecido fm, sfc y ssqm y desgraciadamente ya no están con nosotros.
A continuacion se realizará una marcha-concentración hasta la Puerta del Sol...¡¡¡NO FALTEIS!!!
¡¡¡AHORA PUEDES HACER ALGO!!!
¡¡¡NO SOMOS INVISIBLES!!!
GRACIAS POR TODO. Chary

Chary54 dijo...

OS PIDO AYUDA EN LA DIFUSION DE ESTE ACTO DEJEMOS DE SER INVISIBLES 7 NOVIEMBRE MADRID

A QUIENES VAIS A AYUDAR EN LA DIFUSION DE ESTE ACTO deciros que inundemos el facebokk que llega a muchismas de personas en el mundo a todos los grupos de fibromialgia , fatiga cronica o sensibilidad quimica multiple que encontreis, a todas las asociaciones feministas y por los derechos humanos que encontremos en el dejemos el cartel, a todas las asociaciones de mujeres que son muchas las que corren en la red, a todas y cada una de las personas enfermas, a cada instituto o universidad ellos tambien tendran a algun famialiar afectado, a artistas, a escritores a politicos, a alcaldes , a ayuntamientos a asociaciones de vencinos ,en el facebokk podremos encontra facilmente todo esto metiendo buscar arriba a la drecha y de muy facil trasmision tan solo poner el enlace con la foto del cartel nada mas , se hace rapido quizas mas que enviando correos y llegara a mas gente, pedir siempre la solodaridad de enviar y reenviar ese emsaje a todo el mundo .


HEMOS DE LLEGAR AL MAYOR NUMERO DE PERSONAS al menos para que se nos vea en la red, hagamos que otras asociaciones de enfermos apoyen nuestro objetivo aunque sea difundiendolo ,la solidaridad de ellos es muy importante, enfermedades raras, tiene nuestro mismo problema, esclerosis multiple ...todas las que esten en nuestra manos y quieran al menos mandarnos un mensaje de apoyo y estar a nuestro lado hoy por ti mañana por mi , asia se consiguen las cosas
, quienes conozcais a alguien en los medios de comunicacion o tengais su crorreo no dudeis en hacerlo enviandole la convocatoria , todo el mundo es bueno para hacernos ver y que nos apoyen, asociaciones juveniles, asociaciones familiares, apas de la españa , movimientos por los derechos humanos,
agudizar vuestro ingenio y dedicar vuestro valioso tiempo a apoyar esta causa por que se que podemos hacerlo si queremos si el esfuerzo es tan solo de dos o tres no conseguirmeos demasiado , necesitamos salir que se nos vea y con el apoyo del pueblo, sembrando carteles en las inmediaciones de la iglesia , por todo Madrid,

podemos hacerlo, no dudeis de nada simplemente...
¡HAGAMOSLO!

¡CON FUERZA!

¡ CON TESON!

por que podemos hacerlo, intentarlo y vereis como entre todos podemos ...

un minuto de tu tiempo te recuerdo puede salvar una vida de un compañero,

un minuto de tu tiempo puede hacer que alguien tenga un plato de comida en su mesa,

un minuto de tu tiempo puede hacer que nuestra invisibilidad se convierta en visible

¿ no creeis que merece la pena dediacrlo?

OS ESPERO EN MADRID y no dudo en que nos ayudareis a conseguirlo

desde fibroamigosunidos os convoco y os pido un minuto tan solo

¡EL MINUTO MEJOR EMPLEADO DE VUESTRA VIDA COMO ENFERMO

GRACIAS A TODOS Y MUCHA SOLIDARIDAD

un besito solidario
Marifé Antuña
fundadora de www.fibroamigosunidos.com


http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/rectificado-cartel-acto-en-madrid-dejemos-de-ser-invisibles-t12946.htm

Arturo Goicoechea dijo...

Chary54: espero que su testimonio sirva para que los visitantes del blog respeten su situación y se acaben de una vez por todas las alusiones malintencionadas a orígenes psicológicos y/o manipulaciones.

Efectivamente tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica contienen algo más que dolor y cansancio. Es especialmente invalidante la disfunción cognitiva, la dificultad para asignar recursos de atención a las tareas y propósitos.

Realmente, vivir en un organismo condicionado por el estado hipersensible y adinámico es un infierno.

Espero que las reflexiones del blog les sirvan para comprender mejor el problema y encuentren un punto de apoyo para empezar a tirar adelante.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Chary54: espero que su testimonio sirva para que los visitantes del blog respeten su situación y se acaben de una vez por todas las alusiones malintencionadas a orígenes psicológicos y/o manipulaciones.

Efectivamente tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica contienen algo más que dolor y cansancio. Es especialmente invalidante la disfunción cognitiva, la dificultad para asignar recursos de atención a las tareas y propósitos.

Realmente, vivir en un organismo condicionado por el estado hipersensible y adinámico es un infierno.

Espero que las reflexiones del blog les sirvan para comprender mejor el problema y encuentren un punto de apoyo para empezar a tirar adelante.

Saludos

Daniel Jackson dijo...

Gracias por el comentario doctor. Realmente, puede parecer una barbaridad hablar de electroshock, pero a mi entender, según su teoría, éstas enfermedades son una programación errónea de la red neuronal. De eso no entiendo, evidentemente, pero sí de ordenadores, y cuando un programa se corrompe lo mejor que se puede hacer es reiniciar el sistema, apagando y encendiendo. de ahí mi, probablemente absurda pregunta, gracias por la respuesta.

Daniel Jackson dijo...

Para Melmoth: Pues a mi entender está muy claro lo que es un foro ajeno, es aquel en el que no participas y sólo entras para cotillear y criticarlo en otra parte. En el foro del que has sacado el comentario (sacado de contexto) de Carmen Gloria, no has participado en tu vida, de ahí que el que saques frases y las utilices aquí o en donde sea para "crear follón", no da muy buena imagen de tí. Por su puesto que puedes participar en cualquier foro o blog que no tenga restringidos los miembros o que su moderador no lo impida.
Creo que no es muy difícil de comprender, vamos, a mi entender.

Daniel Jackson dijo...

Para Zoso: Sinceramente, me arrepentí del comentario en cuanto pulsé la tecla de publicar. Supongo que después de tantos años con SFC, como dices llevar ya habrás intentado comprobar las teorías que planteabas.

Arturo Goicoechea dijo...

Daniel: tu reflexión sobre el electroshock es oportuna e interesante. Me viene bien que entiendas de informática (me das envidia) pues a la hora de hablar de la red neuronal a falta de otra mejor, sirve la metáfora de la red neuronal como una red informática (internet).

El modelo informático no serían los ordenadores sino las redes neuronales artificiales, dotadas de aprendizaje y entrenador.

La cognición, el conocimiento que va acumulando la red, está socializado, se genera dentro de un grupo. Esto no es ni bueno ni malo. Depende del acierto o error de sus contenidos.

Si el sistema dispone de flexibilidad para corregir errores, evoluciona adaptativamente, incorporando datos que hacen evolucionar las evaluaciones. Si el sistema es rígido y cerrado funciona adaptativamente si la propuesta que le guía es correcta. Por ejemplo, en el problema del s.f.c. y s.q.m.: si la tesis de una infección y un efecto sensible de los tóxicos químicos es correcta la dinámica cognitiva y conductual de los grupos que las defienden es adaptativa pues se proyecta en la dirección que puede resolver teóricamente el problema, cuando se descubran las soluciones.

Si la tesis no es correcta y , por ejemplo, el retrovirus no es un agente causal, la red funcionará en un estado estacionario de potenciación de una dirección errónea, manteniendo los programas defensivos que, en definitiva, son los generadores de la percepción de enfermedad.

Yo no entro en lo que es verdad o no. Sólo pretendo explicar que la vivencia de enfermedad, lo que hace sufrir, es la consecuencia de la activación de una serie de componentes de la red, tanto si hay infección y tóxicos, como si no los hay. Sucede lo mismo con el sistema inmune. Se activa el programa inflamatorio tanto si hay necrosis o agentes necrotizantes como si sólo hay evaluación (aunque sea errónea).

La memoria de la red está distribuida y tiene gran poder de regeneración. La aplicación de campos magnéticos, eléctricos, químicos o cognitivo-emocionales (placebos-nocebos) modificará los outputs, siempre en la dirección que la red va reorganizando.

Hace poco una compañera del servicio de Alergia me comentó un caso de un paciente con alergia al marisco que había sufrido un traumatismo craneoencefálico grave. Al recuperarse comprobó que había desaparecido la alergia (prueba de la fuerte interacción entre la red neuronal y la inmune) pero al cabo de dos años volvió a reactivarla.

Gracias por las reflexiones y que no decaiga.

Saludos

Melmoth el errabundo dijo...

Estimado Sr. Jackson,

Su entrada en este blog fue espectacular, por decirlo de algún modo. Usted venía a “participar” y no a “cotillear” y “criticar”, que es lo que torticeramente hacemos los demás, según su particular división de las cosas. Nada más facil que seguir sus pasos, que en el caso de Internet se hallan a un simple clic de distancia. Y qué menos que ofrecer los pormenores de texto (y de contexto) a los lectores de este blog, entre los que me encuentro, para que se hicieran una idea cabal.

Como no tengo ninguna duda de que el doctor Goicoechea quiere dar por finalizado el incidente, no volveré sobre el tema.

Saludos.

P.E. dijo...

Y usted ¿cómo explica entonces que el scanner MRI muestre déficit de oxígeno tras estimulación neurológica?

Arturo Goicoechea dijo...

P.E. Ignoro a qué situación se refiere exactamente. Pienso que quizás quiere hacerlo respecto a los estudios de Resonancia Magnética Funcional o PET que muestran un aumento del consumo de oxígeno en las zonas correspondientes a la llamada neuromatriz del dolor en los pacientes con fibromialgia al aplicarles estímulos de presión o tal vez a los que muestran un descenso de actividad metabólica en el tálamo en pacientes con dolor crónico. En el primer caso ello sería coherente con un estado de sensibilización y en el segundo la explicación sería compleja y no claramente establecida.

La interpretación de los hallazgos de RNM funcional y PET son siempre disctibles. A veces se han presentado de forma incorrecta estos hallazgos como que existe una perturbación en la oxigenación cerebral.