Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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sábado, 3 de octubre de 2009

¿Es la fibromialgia una enfermedad misteriosa e incurable?





En mi opinión y por partes:

1- La fibromialgia es una enfermedad con síntomas
reales e invalidantes. Negarlo es gratuito, injustificado, ofensivo e inmoral.

2- No existe ningún misterio en torno a su origen. El sistema neuronal nociceptivo está activado de forma hipersensible a pesar de que no existe ninguna situación de amenaza en los tejidos.

3- La fibromialgia se cura si el cerebro desactiva el estado de alerta. Cualquier intervención terapéutica que lo consiga, con o sin engaño, elimina los síntomas.



La fibromialgia es una enfermedad

El debate sobre si es o no una enfermedad es estéril e hiriente para los pacientes. La cuestión se debe centrar en el tipo de enfermedad. En mi opinión forma parte del importantísimo grupo de enfermedades producidas por
disfunción evaluativa del sistema de defensa.

El sistema de defensa está integrado por el sistema inmune y el sistema nervioso. Ambos integran un componente congénito (memoria genómica) y uno adquirido (memoria de membrana). El componente adquirido (aprendido) comete errores tanto por defecto como por exceso.

Los errores por exceso de valoración de peligro por parte del sistema inmune generan alergias y enfermedades autoinmunes. Nadie discute su realidad ni las atribuye un origen psicológico.

Los errores por exceso de valoración de peligro por parte de la red neuronal generan el grupo de
"síntomas y síndromes sin explicación médica": migraña, colon irritable, fibromialgia, cistitis intresticial, vulvodinia, síndrome de fatiga crónica... y otras. Es frecuente que se les niegue el pan y la sal y se defienda injustificada y malintencionadamente un origen psicológico.


La fibromialgia es misteriosa

Existe extensa documentación sobre cambios objetivos químicos, neurofisiológicos y de neuroimagen en los pacientes con fibromialgia. El sistema nociceptivo (detección y prevención de daño en los tejidos) está crónicamente activado. En ocasiones sucede tras un percance físico y, otras, tras situaciones emocionales complicadas.

Se descarta patología "reumática". Músculos, articulaciones, huesos y tejido extracelular son normales. El término fibromialgia es inadecuado y debiera sustituirse por el ya propuesto de
síndrome de sensibilización central.


El "misterio" de la fibromialgia es equivalente al de las enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus eritematoso, miastenia...). No conocemos el proceso de generación del error evaluativo pero sabemos perfectamente que se trata precisamente de eso, de una evaluación errónea de peligro. Nadie dice que se trata de enfermedades misteriosas.


La fibromialgia es incurable

Los sistemas de memoria inmune contienen los errores de evaluación de peligrosidad atribuidos a proteínas del polen, ácaros, animales domésticos o de órganos propios. Si se desactivan las "creencias" del sistema inmune (por ejemplo, con vacunas) desaparecen los síntomas.

Los sistemas de memoria neuronal contienen los errores de valoración de amenaza que mantienen activa la alerta nociceptiva. Si se desactivan las creencias neuronales sobre amenaza también se disuelven los síntomas.


Las falsas creencias sobre amenaza se pueden disolver con falsas creencias de eficacia de terapias de todo tipo. La más eficaz es la quirúrgica. El efecto placebo quirúrgico es el más poderoso ya que incluye dos factores importantes: la agresión a los tejidos y su elevado precio. El modesto beneficio conseguido con fármacos, agujas, productos homeopáticos, masajes, meditaciones y otras terapias es también de carácter placébico.



La convicción de que la mejoría proviene de la acción externa terapéutica consolida el error evaluativo de enfermedad (en sentido clásico, lesión) y crea incertidumbre respecto a futuras reactivaciones. Cierra en falso el problema.

Las falsas creencias sobre amenaza se pueden disolver directamente recuperando la convicción de salud. Ello se consigue con la
terapia cognitivo-conductual: eliminando falsas creencias y consiguiendo afrontamientos activos.

La terapia cognitivo-conductual es ineficaz si considera la fibromialgia como una enfermedad misteriosa e incurable.

Si los psicólogos respetan la afirmación catastrofista de los médicos sobre el carácter misterioso e incurable de la enfermedad sólo pueden aspirar a conseguir una cierta adaptación al sufrimiento.

Las memorias neuronales son plásticas. Admiten la modificación de sus contenidos pero no por un acto de deseo-voluntad-necesidad del individuo sino a través de un trabajo informativo y conductual que debe realizaurse entre el terapeuta y el paciente.

Estas son mis convicciones sobre la fibromialgia. Las vengo aplicando en la consulta desde hace varios años con resultados modestos: un 50-60% de las pacientes rechazan las propuestas y no vuelven a revisión. Entre las que las aceptan, un 40-50% recupera la convicción de salud y, por tanto, se libra de los síntomas.

26 comentarios:

Anónimo dijo...

Me ha gustado su artículo, menos el párrafo final. Me da la sensación que Usted dice que los enfermos con FM no se curan si no quieren. Dice Usted que los que vuelven a su consulta y se aplican la TCC se han curado. Todos?? En mi modesta opinión bastante ingénuo ¿no?

No todos los enfermos con FM reaccionan al mismo tto, por el mero hehco que deben determinarse de una vez los subgrupos que hay. Hay pacientes que mejoran (curan??) con medicación neurológica, otro grupo que mejora mucho con ttos antidepresivos,...

Que se trata de un problema neurológico es absolutamente cierto. Lo he podido comprobar en propias carnes.

Colaboro con una web que contiene mucha información seria y actualizada
http://www.plataformafibromialgia.org/

slds fibrocat

Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: en absoluto se afirma nada parecido a lo que usted interpreta, en el sentido que los enfermos de fibromialgia no se curan porque no quieren.

Sostengo que la fibromialgia proviene de una disfunción evaluativa cerebral, desarrollada en el curso del aprendizaje (como sucede con la alergia y enfermedades autoinmunes).

En la disfunción evaluativa inmune sólo podemos aplicar vacunas para neutralizar los errores. En el caso del cerebro podemos utilizar la terapia cognitiva-conductual, con resultado variable. Algunos pacientes no aceptan el planteamiento y optan por otros procedimientos. Algunos pacientes se esfuerzan y colaboran pero no mejoran. En ningún caso pienso que es porque no quieren.

Saludos y gracias por la visita y el comentario

Arturo Goicoechea dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: he visitado la web que me indicaba y he comprobado que muestran datos sobre variables de expresión genética referidas al ejercicio. Es un hecho objetivamente demostrado en numerosos estudios que los pacientes con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia responden de forma anómala a diversos agentes y estados. Eso está claro. El problema reside en el origen.

Ustedes ponen el acento en los cambios moleculares con la esperanza legítima y comprensible de una solución futura farmacológica y otros valoramos estos cambios como secundarios a una disfunción cerebral primaria, en ocasiones facilitada por sucesos físicos o emocionales previos, desencadenantes.

Creo que hay un grupo de pacientes que responden bien al planteamiento cognitivo-conductual y otros, desgraciadamente, no lo consiguen (algunos tampoco se lo proponen, quizás porque interpretan erróneamente las propuestas).

Espero que entre todos podamos ver la luz a esta dramática situación. Al menos, compartimos preocupación y solidaridad con los afectados.
Saludos

Anónimo dijo...

Sr,. Goiciechea, nosotros desde la web http://www.plataformafibromialgia.org/ no ponemos el acento en nada.
Nos limitamos a difundir información científica avalada por personas de prestigio internacional.
Respecto a la terapia congnitivo conductualveo constantemente que cierto sector SI ponen el acento una y otra vez, en que es un método de curación o al menos de paliación.
Cuando la enfermedad está muy avanzada en años por falta de tratamientaos eficaces, está instalada de manera permanente, cronificada con tendencia al empeoramiento.
Sostengo y estará de acuerdo que sin investigaciones cerebrales o neurológicas, los pacientes seguimos sin solución.
El problema neurológico persiste y aunque muchos descreidos de ello insistan en otras terapias, lo cierto es que en el futuro, la Neurología tendrá que hacerse cargo de esta grave problemática.

Todos queremos una solución a estas enfermedades, sobre todo los que las padecemos porque la situación médica, social jurídica y humana es insostenible.
Gracias por su interés y su blog.
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma FM, SFC, SSQM, reivindicación de derechos

Paco Traver dijo...

Y yo lo que añadiria es que "curarse" de una enfermedad como esta precisa desintoxicarse de los mitos que la rodean. nadie se curará de FM si piensa que se trata de una enfermedad incurable, de etiologia desconocida o geneticamente determinada. Nadie se curara de FM si no quier curarse porque esta negativa a curarse es una dimension de la medicina que no podemos olvidar. Yo por ejemplo no quiero curarme de fumar suponiendo que fumar sea una enfermedad.

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: Lo que yo intento es incorporar los nuevos conocimientos sobre neurobiología del dolor para investigar nuevos horizontes teóricos y prácticos.

Desgraciadamente los neurólogos no están interesados en ello y existe un gran vacío de difusión de cuestiones neurofisiológicas básicas, profundamente implicadas en la génesis, desarrollo y cronificación de la enfermedad.

La ausencia de neurólogos produce un vacío de conceptos básicos sobre percepción, cognición y sistema nociceptivo. Creo que sería enriquecedor aportar esa visión neuronal nueva.

Lorimer Moseley es un investigador australiano de gran prestigio que defiende una posición similar a la del blog. Incorporé una web canadiense sobre fibromialgia, escrita por una paciente, a los blogs que recomiendo precisamente porque me pareció que captaba el interés de las propuestas de Moseley sobre dolor.

Siempre he aceptado ocuparme de pacientes con fibromialgia y creo, sinceramente, que los neurólogos debieran implicarse en esta dramática situación.

Creo que les asisten todos los derechos para reclamar una legitimación como enfermedad pero sigo insistiendo en que existe, al menos para un sector de pacientes, una salida.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Paco: reitero mi comentario anterior. Creo que los pacientes quieren curarse y hacen esfuerzos de todo tipo en esa dirección.

Desde mis convicciones creo que algunas afirmaciones sobre el contenido de la enfermedad no son ciertas y defiendo con argumentos mis planteamientos pero no juzgo las intenciones de nadie.

Saludos

Anónimo dijo...

Sr Goicoechea, le agradezco sus reflexiones en cuanto al cerebro.
Todos los pacientes queremos mejorar, curarnos cuanto antes pues esta enfermedad hace estragos en la calidad de vida brutalmente.
Nadie querría un dolor constante de por vida, sin solución.
Respecto a los desencadenantes y la respuesta anómala cerebral muchos sabemos qué y cuando algo empezó a fallar.

Respecto a que Castro se viera con 42 comentarios en su blog, fué porque Renduelles, con el que se toma cañas, dijo de las Fm que "eramos unas rentistas que y buscábamos una capacidad de ganancia... (y otra lindezas misóginas"). INDESCRIPTIBLE E IRREPETIBLE, créame
( La cosa se disparó porque digame usted si esto no es ofensivo para un colectivo, mujeres, que las pasan canutas para vivir).
Hay un nutrido grupo de pacientes, que con mucho esfuerzo, intentamos encontrar información y no toleramos las faltas al sentido común, de respeto y las faltas de rigor científico.
Tod@s nos queremos curar prontamente, Traver
pero usted defiende sólo la teoría de la voluntad.(de eso nos sobra)
Sr Goicoechea,le agradezco sus magnificas aportaciones y deseo que se hagan extensibles a otros colegas.
Su ayuda, estoy segura que si se difunde correctamente llegará a todos aquellos que perezosos no intentan aportar luz ni investigar sobre este azote.
¿querrá usted colaborar en nuestra web?
mail:info@plataformafibromialgia.org.
Le animo a que nos dé alguna aportación y colaboración.
Gracias de antemano
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma Fm, SFC, SSQM, reivindicación de derechos

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: cuenten con mi más absoluta colaboración y espero que podamos juntar esfuerzos y conocimientos. Saludos

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Perdón Sra o Srta Elena, pero yo no tomo cañas con Renduelles.
Afirmé estar de acuerdo y lo estoy con gran parte de sus propuestas, cosa que al parecer a ustedes no les parece bien.
Las únicas personas que faltaron el respeto fueron ustedes, me parece, y aunque les repetí una y otra vez, que yo no dudaba de su condición de enfermas, que repito lo están, siguieron erre que erre, no se muy bien por que motivo, haciendo comentarios respecto a lo que yo decía. Y si me vuelven a preguntar lo de siempre, si creo que hay fingimiento y exageración por parte de alguna de ustedes, les contestaré que SI, por supuesto, igual que en cualquier colectivo, incluidos psiquiatras y psicologos, hay sinverguenzas. El negar eso, es negar la condición humana, y el hecho de tener FM no las convierte a ustedes en ángeles automáticamente desprovistas de toda sospecha.
A mandar....

Anónimo dijo...

para sr Castro
Es muy posible que haya gente con FM que es sinverguënza. Tal como ocurre en todas las enfermedades y profesiones.
Ojalá llegue pronto un biomarcador o cualquier otra forma de demostrar "blanco sobre negro" (o en color claro) la existencia de fallos en el organismo físico.
Nos ahorraríamos muchos problemas los que estamos realmente enfermos - llámelo FM u otra cosa (hipersensibilidad a estímulos sensoriales,....)
Estoy absolutamente de acuerdo que nuestro problema está en la cabeza, pero a nivel físico. También le puedo asegurar que vivir con dolor crónico, insomnio, etc no es fácil.
slds
fibrocat

para dr Goicoechea:
será un honor contar con su ayuda, conocimientos, etc
Si entiende Usted inglés, me permito pedirle que lea el siguiente documento y lo comente:
http://aboutmecfs.org/Conf/IACFS09Surprise.aspx

gracias de antemano y slds
fibrocat

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Muchas gracias por su respuesta. No creo que sean la mayoría, por suerte.
El seguir insistiendo en encontrar un biomarcador, me parece lógico, pero no necesario, me explico: no creo que por el hecho de no tener una base biofisiológica, las personas que tienen FM sean enfermas de segunda categoría. En mi campo estoy acostumbrado a tratar con personas que sufren y ese sufrimiento no me parece de segunda. También trato con personas a las que les duele el corazón o el estómago, o la cabeza, y el hecho de que no exista ninguna prueba fisiológica que objetivice ese dolor, no hace que su sufrimiento sea menos, les sigue doliendo igual, aunque como apunta Arturo, la causa no sea un daño físico.
Me parece que el colectivo de FM no hace bien al ser tan reivindicativo respecto al daño biológico puesto que esa misma postura les situa justo donde no deberían estar. El hecho es que sufren sea por el motivo que sea y eso no les convierte en sufrientes de menor categoria que el resto. Por si lo desconocen, en España se reconoce el estatus de enfermedad de las personas que sufren depresión o ansiedad, enfermedades que aunque en multiples estudios se pretende, una vez mas, de dotar de una causalidad orgánica, es mas que discutible esta etiología, y no creo que sea deseable.
Una vez mas, a mandar...

Arturo Goicoechea dijo...

No es mi intención terciar en la discusión sobre actitudes personales. Prefiero reflexionar sobre argumentos.

Estoy de acuerdo con Jesús en que no es necesaria la existencia de biomarcadores para legitimar el sufrimiento y conseguir el reconocimiento social aunque, debido a interpretaciones a mi entender injustificadas de psicogenia por parte de muchos profesionales, los pacientes con fibromialgia están sensibilizados a la referencia a mecanismos cerebrales y se sentirían más respaldados por el sistema sanitario si contaran con pruebas moleculares.

En mi opinión los datos de "marcadores biológicos" corresponden al estado de alerta nociceptivo y el problema reside en dar con las claves del origen del encendido anómalo de las alarmas tisulares.

Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: leí el artículo que me propone antes de escribir la entrada de hoy. El tema de la nocicepción muscular no está suficientemente aclarado. Los sensores de ácidos y ATP son conocidos. Cuando la fibra muscular no puede asumir energéticamente la demanda metabólica se generan ácidos y se libera el ATP, un componente exclusivamente intracelular. Los sensores de ácido y purinérgicos de ATP detectan esa expresión de sufrimiento muscular e informan al cerebro de la situación de peligro o de necrosis consumada.

También existen nociceptores mecánicos que se disparan cuando el músculo es sometido a una carga mecánica continuada.

El trabajo describe una sobreactivación de estos nociceptores de ácido y ATP aunque no determina si realmente hay acidez o ATP (comenta que otros estudios no han encontrado elevaciones).

En mi opinión es una prueba más de que el sistema nociceptivo está activado de forma anómala, innecesaria. Sucede lo mismo en la migraña con los nociceptores meníngeos o en el colon irritable.

Está absolutamente demostrado que la red neuronal defensiva está en alerta y ello explica los síntomas y la presencia de los marcadores biológicos correspondientes.

A partir de ahí aparecen las divergencias respecto al significado.

Mi opinión es que el origen es central, evaluativo cerebral y otros opinan que la disfunción reside en la periferia.

De esa discrepancia iba la entrada.

Saludos

cathy dijo...

Muchas gracias por su respuesta y explicación.

No cree entonces que eventualmente podría llevar al desarrollo de diana farmacéutica, ¿el hecho que los receptores estén tan activados?

Si se observa la totalidad de los síntomas/signos, me parece adecuado pensar que el origen del problema está a nivel CENTRAL – totalmente.

slds fibrocat

Arturo Goicoechea dijo...

Cathy: La interacción entre receptores de membrana es compleja y cuando se intenta neutralizar uno de ellos el resto se reorganiza. La neurona y los circuitos tratan de conseguir sus propósitos y tienen mecanismos para conseguirlo.

Yo estoy convencido de que se trata de un problema evaluativo central, en el que interviene la cultura y una cierta genética que promueve actitudes de mayor atención al daño físico.

Sinceramente no creo que exista solución famacológica.

Anónimo dijo...

Estimado Dr Goicoechea: Gracias por su contestación-es. Desde la Plataforma FM, SFC. SSQM. reivincación de derechos, estamos ilusionadas y pendienes de sus aportaciones.

Al Sr Castro, perdone lo de las cañas: He confirmado que lo que usted quería decir en su blog fué "Desayunando tocino con Renduelles". Mis disculpas sinceras.
http://haymicabecita.blogspot.com/2009_01_01archive. (en enero 2009)y sí que hubo 43 respuestas.

Seá apasionante descubrir esa mal función cerebral que nos aqueja.
Dr. he visto otras entradas en su blog. Interesantísimo todo.
Mil gracias.
Elena Navarro

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: yo les animo a ampliar el horizonte del conocimiento quitando previamente el resquemor a las referencias al cerebro. Puede que tengan motivos sobrados para desconfiar de todo lo que huela a "psicógeno" pero, sinceramente, creo que entender la responsabilidad de nuestro cerebro (y, en parte, de nosotros mismos, una vez que disponemos de la información correcta) abre las puertas a la posibilidad de hacer un trabajo liberador.

Gracias y saludos

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Muchas gracias Elena por tomarte el trabajo de buscar la entrada. Seguramente entenderás que el título de la entrada, era, como muchos otros del blog, un intento, creo que efectivo, de generar curiosidad hacia lo escrito. Obviamente, no tengo que decir, que para mí hubiera sido un privilegio empezar la mañana compartiendo un refrigerio con el Dr. Rendueles.
En las otras cuestiones, me posiciono, como bien sabes, en la misma dirección que Arturo, cuando habla de responsabilidad, sea de nuestro cerebro o de nosotros mismos, y por tanto de la posibilidad de hacer cambios que mejoren las situaciones, sin que esto sea un menoscabo de que en un futuro mas o menos cercano puedan aparecer algún tipo de soluciones medicamentosas a los problemas de los que hablamos.
Un saludo afectuosísimo.

ISABEL dijo...

He leído con mucho interés esta entrada y seguiré leyendo su blog pues me ha gustado mucho lo que expone, no tengo ninguna preparación como para que tenga usted en cuenta mis opiniones pero "siento" que lo que usted está exponiendo podría ser una de las causas.
Dr, esto mismo valdría para afectados de Sfc o Sqm?
Si Valencia y Vitoria estuvieran mas cerca me encantaría ser su paciente.

Arturo Goicoechea dijo...

Isabel: en mi opinión, los mecanismos que dan lugar al dolor no asociado a daño violento celular (necrosis) son siempre los mismos: falsa amenaza de daño. Por tanto básicamente están implicados los mismos procesos en los síndromes que citas (fibro, sfc y ssqm).

Gracias por tu comentario. Saludos

Anónimo dijo...

HOLA ME GUSTO SU COMENTARIO. HE ENTENDIDO QUE ESTA ENFERMEDAD VIENE DE REPRIMIR LA PARTE ESPIRITUAL. YA HE REALIZADO MUCHAS OERACIONES HE IDO A SIQUIATRIA, REABILITACION Y HE TOMADO ANTIDEPRESIVOS Y ME HAN INYECTADO COCTELES EN VERDAD YA ESTOY CANSADA DE TRATAMIENTOS Y SIGO CON DOLOR
EL QUE TIENE ESTA ENFERMEDAD NO ENTIENDE QUE ES DIFICIL TENER DOLOR TODO EL DIA SIN CONSEGUIR UN SUSPIRO DE DESCANSO,
HOY EN DIA TOMO NEUROTIN ME HACE DORMIR CASI TODO EL DIA PERO ME PUEDO PARAR UN POCO MEJOR.
SI USTED DICE QUE CONSIGUE UNA CURA DIGAME QUE YO VOY PARA VER SI ENVERDAD ME QUITA DE ESTA PESADILLA

Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: en ningún momento me refiero al universo espiritual. Me limito siempre a reflexionar sobre el organismo, sobre aquello que conocemos. El cerebro es un órgano, como el hígado o los pulmones. Cada uno cumple una función. La del cerebro es recoger información, analizarla, y utilizarla, por ejemplo, para proteger la integridad del organismo.

Es en este terreno de la seguridad física de nuestro cuerpo donde se producen errores, tanto por parte del sistema inmune (alergias, enfermedades autoinmunes) como del cerebro. La fibromialgia es la consecuencia de la excesiva vigilancia y temor del cerebro a teóricos estados de enfermedad.

Es como si un niño estuviera protegido por unos padres excesivamente miedosos y no le dejaran hacer nada, por miedo.

El enfoque nuestro es el de tratar de disolver ese miedo cerebral, esa convición de organismo enfermo. para ello hay que dar argumentos, tranquilizar... al cerebro. Habría que convencer a los padres del niño de que todos los peligros que ellos ven en la calle son muy improbables.

No tenemos ningún método ni terapia. Simplemente explicamos cuestiones sobre funcionamiento del cerebro.

El objetivo del blog es, precisamente, el de divulgar esas cuestiones. Hay bastantes entradas sobre fibromialgia a lo largo del blog. En ellas se recogen todo lo que podemos aportar a los pacientes.

No quiero que se haga falsas ilusiones sobre curación. Los síntomas se van si el cerebro quita el miedo al movimiento. Cómo conseguirlo es una incógnita, pero ayuda el conocimiento sobre lo que realmente está pasando.

Saludos

José Luis Contreras Muñoz dijo...

Valoro el enfoque distinto,lo he citado en mi twitter hoy en el Dia de la Fibromialgia

Arturo Goicoechea dijo...

Jose Luis: le agradezco la difusión de la entrada. Me temo que todo sigue igual. Suscribo lo escrito hace un año, después de releerlo.

Saludos