Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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miércoles, 7 de octubre de 2009

Desencuentros agrios en fibromialgia




El tema de la fibromialgia está enconado. Creo que hay múltiples factores para que así sea.


De entrada es un tema no querido por los profesionales: en un trabajo-encuesta sobre interés de estudiantes y licenciados sobre diversas patologías la fibromialgia ocupaba el último lugar.


Históricamente se ha considerado al dolor crónico generalizado femenino como una expresión de no se sabe bien qué condiciones psicológicas y hormonales, desviándolo hacia etiquetas de connotación negativa.


Las pacientes etiquetadas de fibromialgia han soportado un peregrinaje por consultas médicas donde han podido comprobar en propias carnes el desinterés y el desprecio.


Una vez agotada la esperanza en la atención médica oficial (seguridad social) invierten ilusiones y recursos económicos propios en todo tipo de ofertas terapéuticas llegando incluso a ir a Suiza a intervenirse de una descabellada cirugía a un desorbitado precio.


Esa amarga experiencia les ha vuelto hipersensibles a cualquier referencia a un origen neuronal. En mi caso he podido comprobar cómo se rechazaba mi disponibilidad para hablar de fibromialgia y cerebro por parte de una asociación de pacientes por el simple hecho de citar el término cerebro.


El nombre de fibromialgia es inadecuado ya que promueve una idea errónea de aparato locomotor enfermo.


Las páginas oficiales de Asociaciones de pacientes siguen iniciando sus prospectos de divulgación con la afirmación errónea de que se trata de un "dolor músculoesquelético". Ello contribuye a mantener vivas las barreras frente a interpretaciones de origen cerebral.


Cuando se plantea el origen cerebral, actualmente bien documentado, un porcentaje significativo de pacientes lo rechazan no sin acritud.


Los expertos en fibromialgia y las Asociaciones de pacientes desean encontrar una solución terapéutica, actualmente en forma de fármacos, ejercicios y asesoría psicológica sobre afrontamiento (abordaje "multidisciplinar").


El deseo de una solución externa se asocia a una convicción de que ellas no pueden hacer nada por sí mismas, que están sometidas a los vaivenes de una enfermedad misteriosa e incurable.


A medida que se va conociendo la biología del sistema nociceptivo se van publicando numerosos artículos que hacen referencia a hallazgos bioquímicos (sustancia P, serotonina, genética, factores de crecimiento, dopamina...), neurofisiológicos (potenciales evocados, sumación temporal fibras C, alodinia...) y de neuroimagen (cambios de consumos sinápticos en las áreas cerebrales generadoras del programa dolor). Estos hallazgos son presentados como prueba de que se trata de una enfermedad, en sentido tradicional y, por tanto, acreedora de todos los subsidios concedidos a otros procesos suficientemente legitimados por análisis y radiografías. En mi opinión es una conclusión errónea y de efecto negativo.


En mi opinión, la actitud de las pacientes es comprensible y, aunque es evidentemente defensiva y reivindicativa y, a veces, agria, se explica, en gran parte, por el trato recibido previamente por los profesionales.


Sin embargo creo que esa posición es errónea y cierra las puertas a la solución. Una vez presentada la participación cerebral, lo cual implica al individuo consciente y operante, el individuo debe asumir su responsabilidad en la gestión de su organismo.


Pienso que el conocimiento de la neurobiología del dolor abre una nueva vía de clarificación y resolución de este dramático grupo de enfermedades.


Sería deseable que, en primer lugar, los neurólogos fueran conscientes de ello y asumieran sus responsabilidades. Hasta la fecha no observo indicios de que vaya a ser así.


En lo que a este blog se refiere me gustaría que se evitaran los juicios sobre actitudes personales ya que enturbian y dificultan el proceso de difusión de conceptos sobre biología neuronal, desviándolo hacia polémicas agrias, dolorosas y poco constructivas.


En cualquier caso la libertad de expresión es una virtud apreciable de la blogosfera y cada cual puede decir lo que quiera, dando por sentado que si lo hace es porque tiene la suficiente madurez para preservar las formas sin renunciar a los contenidos.


27 comentarios:

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Coinicido plenamente y además me parece la postura mas honesta aunque la menos popular. Por eso creo que escasea este tipo de opinión, apelando a la responsabilidad que en mayor o menor medida SIEMPRE tiene el paciente en su recuperación. Si no tiene ninguna, automáticamente el sanador adquiere mayor estatus y por tanto mayor poder. El paciente es una victima irresponsable que nada puede hacer y solo puede esperar y ser ayudada.
Coincido también en que dejar al margen al cerebro es una estupidez, pero añadiria que de las autenticamente dañinas.
Y me parece que tanta acritud viene de negar la realidad del dolor, de la fatiga y del sufrimiento, por parte de los profesionales, cuando lo que es discutible es la causa, el origen. No se le debe negar a la gente su experiencia, salvo cuando hay pruebas evidentes de ello.
Un saludo.

Arturo Goicoechea dijo...

Jesús: estamos de acuerdo. Soy siempre consciente de que nos movemos en aguas turbias y sensibles y por ello me inpongo una disciplina sobre juicios a personas y me concentro en optimizar mi aportación desde una perspectiva pedagógica.

Desgraciadamente muchas pacientes (y algunos pacientesos-la fibromialgia es poco frecuente en varones-) creen que el trabajo que se les pide no va a curarles y dejan de venir. Ayer mismo, de tres pacientes que tenía citados para primera revisión y a los que se concede una hora de tiempo público, dos no acudieron y ni siquiera se dignaron avisar para que pudiéramos utilizar ese tiempo para otros pacientes. La tercera era una ex-paciente de fibromialgia que me alivió la rabia e impotencia de comprobar cómo se desprecia a veces por parte de los pacientes nuestros esfuerzos, creo que honestos y absolutamente bienintencionados.

Saludos

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Pffffff. Me estas hablando de mí, y eso que en mi caso me llegan bastante "concienciados" puesto que vienen al psicologo. Esto no hace que algunos clientes dejen el papel de pacientes, no les gusta nada convertirse en agentes, en promotores de su propia mejoría, cosa imprescindible en cualquier psicoterapia de cualquier corte.
Ahora bien, mi responsabilidad es asumir eso, y hacer todo lo posible para conseguir que la transición de paciente a agente sea de forma que se minimice el abandono.
Aún así, asumiendo que siempre el cliente tiene una responsabilidad y la posibilidad de optar, el abandono siempre será significativo. Esto denota humanidad, y libertad de elección (creo).

Arturo Goicoechea dijo...

Jesús: claro que tienen derecho a elegir pero falta compromiso en respetar unas mínimas normas (avisar que anulan la visita, por ejemplo).

La primera visita es para mí muy complicada pues no sabes bien qué tipo de reacción se va a producir con la sorpresa de encontrarse un "psicólogo" (según ellos) en vez de un neurólogo.

Intento que vuelvan a revisión independientemente de cómo les vaya pero hay cierta tendencia a hacer una especie de test: si me funciona, creo y si sigo igual no voy a perder más tiempo con especulaciones y filosofías... "Necesito una solución"

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Arturo, POR SUPUESTO, no comenté la cuestión del respeto porque lo dí por sentado. Una de las ventajas de la psiquiatria mas ortodoxa es que pueden citar a diez o quince personas en la misma hora, y las molestias para el profesional son mínimas. A ti y a mi, el necesitar esa hora para hacer lo que tenemos que hacer, nos supone un perjuicio evidente.
Como en todo, la simpleza y la economía se llevan el gato al agua. El problema es que a medio y largo plazo, luego, a llorar al rio. Es muy complicado para la raza que inventó la lavadora, el ordenador y el asecensor, optar por las opciones a largo plazo, ya que en ese largo plazo es posible, sencillamente que no se esté, así que vivimos en el aquí y ahora. El problema es que en el hecho de ser humano, tambien está implícito el poder proyectarse hacia el futuro, y por tanto el poder optar por soluciones que a corto plazo pueden implicar mayor esfuerzo para no hipotecar lo que venga.
Es evidente, que esta no es la opción mas frecuente, y con esto tendremos que convivir.

Anónimo dijo...

Dr. no todas las asociaciones propugnan ese rechazo al tema cerebral. Nosotros no y desde la Junta Direciva y desde hace dos años, sabemos de la implicación del cerebro porque hemos estudiado la problemática.
Hay una tónica general de ellas a querer seguir enquistadas en viejas creencias, y digo viejas porque la ciencia avanza, los estudios también y es cuestión de informarse. En nuesta página web www.plataformafibromialgia.org, exponemos los últimos avances sobre FM, SFC y SSQM.
Creemos que el poder de la información es como el poder de la cultura, por ejemplo.
Esto quiere decir que el paciente será menos manipulable por los médicos y las propias asociaciones.
Interviene en ello el afán de buscar respuestas a la incomprensión de los sanitarios.
La Plataforma no busca cual es el efecto de la enfermedad, buscamos la causa. Esto significa que en la convincción de ser orgánica tenemos una salida para rebatir esa subjetividad de síntomas por los que la Administación se niega a conceder un status de enfermedad crónica y sin curación.
Por ende, también significa que si se propaga y difunde la causa orgánica, tendremos más éxito en que se investigue por esa linea.
Pero fijése Dr como tenemos el asunto de I*D, la partida presupuestaria se ha reducido a cero.
Elena Navarro

Marga dijo...

Arturo, he estado unos días fuera, pero nada más leerlo, te digo que estoy totalmente de acuerdo contigo.
El individuo debe asumir su responsabilidad en la gestión de su organismo. Este es un principio que debe extenderse no sólo a la fibro mialgia sino al resto de la medicina.
La responsabilidad médica también es otra cuestión cuando nodotros mismos mandando mensajes contradictorios (unos decimos una cosa, otros dicen la contaria)
Hcae poco una abuela de 85 años fue ingresada por una supuesta "depresión" Por qué? porque veía gente en su habitación y decía cosas raras. Su marido había muerto hace un año. Ya está el motivo! Duelo. por supuesto si no hay focalidad neurológica en mi hospital no mueve a la abuela de psiquiatría ni una grúa, pero el caso es que su cerebro manifestaba algo, tóxico o metabólico que afectaba a su funcionamiento muriendo desgraciadamente en una semana (y no por la depresión)Si las emociones, las cogniciones y el comportamiento no forman parte del cerebro, mal vamos.
El tema del género es como para extenderme, pero simplemente anoto que el término "histérico" se emplea de forma despectiva y recordemos que etimológicamente viene de hysteros, útero en griego, y cómo se trata de forma despectiva a este tipo de pacientes
No olvidemos que la patología de la corporalidad, trastornos de conducta alimentaria, anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, son enfermedades exclusivamente femeninas 10:1 que mantienen la misma proporción desde hace dos siglos cuando Lord byron afirmaba que las únicas viandas femeninas y posibles eran las ostras y el champaán (para él)
Y esto último es para Jesús Castro y sus psiquiatras ortodoxos, Kraepelin murió hace años. Sus nietos no se citan a 15, 10 ni 5 pacientes en una hora no ortodoxos, ni heterodoxos. Las primeras entrevistas son de una hora en los centros que conozco, revisiones en media hora, ya quisiera que el neurólogo me dedicara ese tiempo, a excepción de Arturo. Los malos no somos los psiquiatras. Gracias por vuestros comentarios

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Pues muy bien Marga, me alegro de que no tenga noticias de que las cosas sean así. Si lee mi comentario, no me refiero a LOS PSIQUIATRAS, igual qeu no me he referido a LAS FIBROMIALGICAS, a ver si voy a tener que puntualizar cada segundo en cada palabra una vez mas los grises. Por tanto, me estaba refiriendo a un sector de la psiquiatria, que mal que le pese a Usted y debido al concepto absolutamente reduccionista y biologicista que maneja, usa una pastilla para tratar la vida de las personas, y por tanto con cinco minutos por paciente tiene de sobra. Negar esa realidad, que existe y que se puede ver cada dia, es directamente, señora Marga, mentir. Puede visitar cualquier blog especializado en estos temas, puede leer revistas mas o menos especializadas y verá que es cierto lo que digo. Por Dios, si estamos hablando de escándalos relacionados con los DSM y con las medicaciones cada dia.....
Por mi parte si alguien dijera algo sobre LOS PSICOLOGOS o una parte de los mismos, a mi personalmente, me la trae al pairo, el corporativismo es algo que nunca he sentido, ni sentiré. En todos los campos y en todas las profesiones y en todos los gremios, los hay buenos, malos y regulares, honestos y poco honestos. Por eso, en parte, me parece muy bien la beligerancia de algunos de los comentarios, especialmente cuando hacen crítica de los profesionales y cuestionan sus planteamientos. Esto tambien, entiendo que puede llegarle como una contradicción, pero si lo mira mira bien, una cosa no tiene que ver con la otra.
Un saludo.

Anónimo dijo...

UNA MUJER MUERE POR DESATENCION MEDICA

http://www.elpais.com/articulo/andalucia/Denunciados/medicos/muerte/mujer/elpepuespand/20091005elpand_8/Tes


Los médicos diagnosticaron que el dolor se debía a una "situación de estrés familiar" y la enviaron a su domicilio en Sevilla, pero antes de llegar, su marido la llevó al hospital Virgen del Rocío pues "la rigidez articular era ya absoluta". Allí, según la denuncia, sólo le hicieron un análisis de sangre, le diagnosticaron "fibromialgia y ansiedad" y le dieron el alta.

-ViLlOvI- dijo...

Se hace muy complicado romper con los esquemas del paciente. Éste acude a consulta esperando un remedio para su mal. No quieren oir hablar de reprogramaciones ni cuentos chinos. Esperan que les recetes la solución a su problema. El pretender que participen en el tratamiento es una tarea ardua porque supone romper con la imagen tradicional que el paciente tiene de la medicina.

En el caso de la fibromialgia, tenemos a un sujeto desengañado, confuso, que ha pasado por muchas consultas antes de que alguien le haya etiquetado con un nombre confuso, del que se sabe relativamente poco (y del que se quiere saber todavía menos...). Hay que entender que plantear un nuevo modelo de medicina es chocante para cualquier sujeto, pero para un paciente que ha ido "rebotando" por diferentes consultas, que la mayor parte de las veces ha sido malatendido... y pedirle que confie en nosotros, en un abordaje que no le ofrece una mejoría inmediata... es obvio que existan reticencias y vienen motivadas por la propia medicina y su habitual "modus operandi". Es cuestión de seguir dando a conocer, como lo hace Arturo en este blog, y conseguir que el colectivo sanitario se interese por conocer algo más allá de lo que se ha hecho hasta ahora: tener en cuenta el cerebro (sistema nervioso), y dejar en otro plano los dolores a consecuencia de un tejido necrótico como suele escribir Arturo, los dolores somáticos y demás alteraciones. He escrito una entrada en mi blog al respecto y me encantaría que dejáseis vuestros comentarios sobre el asunto si lo considerais oportuno.
Muchas gracias por estos aportes...

Arturo Goicoechea dijo...

VILIOvl: no resulta fácil para el paciente ni para el profesional operar desde este planteamiento pedagógico a contracorriente pero creo que merece la pena. Los fisios estais en la mejor posición para intentarlo aunque encontrareis obstáculos por todas partes.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: me complace sobremanera leer su comentario pues indica una actitud correcta en tanto que abre la puerta a la autocrítica. El problema no está en las asociaciones sino en la información que los expertos generamos. Los jueces se van a dejar influir por lo que ellos digan.

Creo que hay dos enemigos poderosos: el desinterés (o incluso desprecio) de los profesionales por el tema y la esperanza depositada en la solución terapéutica mágica futura.

El paciente con fibromialgia debe coger las riendas e intentar guiar a su organismo pero previamente le tienen que explicar algo más de lo que se explica sobre ese organismo.

Gracias y saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Marga: los profesionales somos falibles y defectuosos, ya se sabe. Creo que, en vez de ponernos a señalar debilidades ajenas entre los tres sectores de lo neuronal (neurólogos, psiquiatras y psicólogos9 deberíamos buscar lugares de encuentro, actualmente inexistentes.

La dicotomía orgánico-no orgánico hace mucho daño y produce consecuencias a veces fatales.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Anónimo: recogido queda su testimonio. Desgraciadamente se cometen fallos. Saludos

Anónimo dijo...

Estimado DR.
Públicamente y desde su blog, le reitero nuestro interés como Asociación Nacional de difundir sus teorias a través de la web y nuestro foro de pacientes que se enlaza desde él.

Sabemos que habrá reticencias pero, créame, creánme todos queremos una via, información, y publicar avances. Queremos mejorar y sanar.
Le contaré casos muy dramáticos.
No todos los pacientes tienen posibilidad intelectual para aceptar ciertas cuestiones y menos si no se nos dice con una sencillez y humanidad para hacer llegar el mensaje.
No queremos polémica enconada.

Romper esquemas tarda tiempo porque los pacientes estamos a la defensiva en cuanto topamos con un médico descreído, o que nos quiere confundir.
Hemos sufrido mucho por al actitudes de los médicos.
Le contaré lo de un gran neurólogo de Madrid y otras cosas dificilmente digeribles para la sensibilidad de un ser humano.

Y los jueces, señor mío. Nuestra Plataforma envío el año pasasdo 800 cartas con información de las enfermedades porque los letrados del INSS, contra los que me enfrento a menudo cuando les preguntas en petit comité, que piensas ellos de la FM?, se llevan la mano a la sien y eso lo defienden en los juicios: la enfermedad no existe como orgánica.
Y eso defienden.
(La decepcionante justicia para la FM) articulo en la web.

Si no nos dotan de recursos para mejorar, curar, sin pruebas objetivas.....
En fin, si le cuento no acabamos.
Si alguien quiere colaborar para esto, estamos dispuestos y la Plataforma ha llegdo ya al Congreso de los Diputados, Comisión de Sanidad. información en la web. www.plataformafibromialgia.org

Mil gracias a todos
Y al doctor millones de agradecimientos.
Elena Navarro

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: conozco y respeto profundamente la realidad del calvario de pacientes con fibromialgia y la forma degradante en la que en muchas ocasiones son tratados.

El modelo que propongo se ajusta estrictamente a lo que vamos sabiendo desde las Neurociencias y abre una nueva vía de comprensión y solución. Sé que es controvertida, contraria a lo que hasta ahora ustedes han defendido (he seguido muy de cerca siempre las publicaciones "oficiales" y entro de vez en cuando en las páginas de las asociaciones de pacientes).

Lamentaría que el desacuerdo impidiera una sincera colaboración. Me comprometo a ser sensible a su difícil situación pero no puedo renunciar a mis convicciones y espero que las reciban con respeto y que puedan resultarles útiles y esclarecedoras.

Saludos

Maimai dijo...

Quizás los esfuerzos deberían redireccionarse. Creo que debería reconocerse la FM como enfermedad pero no por los hallazgos orgánicos que, generalmente, dejan de lado al cerebro centrándose en sustancias y moléculas. Debería reconocerse precisamente como sufrimiento, al igual que el resto de patologías que cursan con dolor crónico. Para ello es indispensable la comprensión de la fisiología del dolor. El dolor no se ve en las pruebas médicas por más que lo busquemos, pero eso no quiere decir que no tenga una base anatomofisiológica.

Anónimo dijo...

Mimai:
el dolor ya se ve por resonancia magnetica Spet.
En pacientes control, sin patología, con patologías crónicas eje: artritis y FM, los pacientes con ésta muestran signos cerebrales de áreas comprometidas mucho más importantes que los otros pacientes de control.
Mire, si la patología sólo se define como psicologica y no se muestra el daño orgánico, sólo entramos en supuestos que ni en INSS ni los tribunales contemplan, tampoco la LGSS.
Y sufrimiento? con esa premisa todos los seres vivos sufren.
Creo que es equivocar el concepto de enfermedad.
Lo está diciendo el DR reiterademente, hay una disfunción orgánica.
NO se dan cuenta del problema? ni siquera nos conceden bajas por FM, porque se sigue en la creencia de la vaguería, flojera, y capacidad de ganancia.
Digáme usted a cuantos pacientes conoce para sostener este argumento?
Yo concozco cientos.
Otra cosa: la FM nunca está sóla hay siempre lesiones mecánicas: hombros, pies, sobre todo espalda.
si añadimos dolor mecánico constatado y FM el dolor se dispara a límites insoportables.
Los fisios y osteópatas ayudan mucho, pero quién puede costearse 60€ al menos por sesión?
Las mujeres con FM, SFC... apenas tienen recursos porque o bien han perdido sus puestos de trabajo, despidos por falta de rendimiento, cientos, o pensiones ridículas a pesar de haber trabajado toda la vida.
¿Problema social? indudablemente y muy grave.
Hay un sector más del 60% que vive en el límite de la pobreza.
Doy estadísticas.
Gracias por estas aportaciones.
Quiero curarme y ser quien era. Pido comprensión porque el tema es superdifícil y más fácil si se sale fuera del entorno médico y social.
Actualmente hay mujeres con hijos, enfermas que no tienen ni para comer.
Sigo pidiendo ayuda y comprensión global, ni siquiera multidisciplinar.
gracias, gracias
Elena Navarro

Anónimo dijo...

Mimai:
el dolor ya se ve por resonancia magnetica Spet.
En pacientes control, sin patología, con patologías crónicas eje: artritis y FM, los pacientes con ésta muestran signos cerebrales de áreas comprometidas mucho más importantes que los otros pacientes de control.
Mire, si la patología sólo se define como psicologica y no se muestra el daño orgánico, sólo entramos en supuestos que ni en INSS ni los tribunales contemplan, tampoco la LGSS.
Y sufrimiento? con esa premisa todos los seres vivos sufren.
Creo que es equivocar el concepto de enfermedad.
Lo está diciendo el DR reiterademente, hay una disfunción orgánica.
NO se dan cuenta del problema? ni siquera nos conceden bajas por FM, porque se sigue en la creencia de la vaguería, flojera, y capacidad de ganancia.
Digáme usted a cuantos pacientes conoce para sostener este argumento?
Yo concozco cientos.
Otra cosa: la FM nunca está sóla hay siempre lesiones mecánicas: hombros, pies, sobre todo espalda.
si añadimos dolor mecánico constatado y FM el dolor se dispara a límites insoportables.
Los fisios y osteópatas ayudan mucho, pero quién puede costearse 60€ al menos por sesión?
Las mujeres con FM, SFC... apenas tienen recursos porque o bien han perdido sus puestos de trabajo, despidos por falta de rendimiento, cientos, o pensiones ridículas a pesar de haber trabajado toda la vida.
¿Problema social? indudablemente y muy grave.
Hay un sector más del 60% que vive en el límite de la pobreza.
Doy estadísticas.
Gracias por estas aportaciones.
Quiero curarme y ser quien era. Pido comprensión porque el tema es superdifícil y más fácil si se sale fuera del entorno médico y social.
Actualmente hay mujeres con hijos, enfermas que no tienen ni para comer.
Sigo pidiendo ayuda y comprensión global, ni siquiera multidisciplinar.
gracias, gracias
Elena Navarro

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: creo que vamos a entrar en un período inicial en el que tendremos problemas para interpretar correctamente lo que queremos decirnos unos a otros.

Para mí la fibromialgia es una enfermedad. Si quiere llamarla orgánica yo no tengo ningún problema en hacerlo así. Odio el término psicológico cuando estamos hablando de síntomas físicos. Sin embargo debemos matizar a qué tipo de organicidad nos estamos refiriendo.

El concepto que yo propongo es el de la disfunción evaluativa: un error en la valoración de amenaza por parte del cerebro. Este mismo error se produce, por ejemplo, en el sistema inmune y da lugar a las alergias y enfermedades autoinmunes. Todo el mundo considera que son enfermedades orgánicas y los afectados no tienen que soportar toda esta confusión que soportan ustedes.

Mi hija (Maimai) conoce perfectamente el problema y, sinceramente, ha interpretado mal su comentario. No se preocupe. es normal al principio.

Hay datos suficientes para certificar que se trata de una enfermedad, pero no son datos de utilización común en la clínica sino de investigación.

Estos hallazgos anormales demuestran que el cerebro está actuando de una forma errónea, activando programas defensivos sin que haya amenaza. Es el equivalente a la inflamación en las enfermedades autoinmunes: el sistema inmune evalúa erróneamente peligro y dispara la inflamación.
No hay problemas en objetivarla porque la inflamación es detectable.

El mismo esquema pero en el cerebro hace que este active erróneamente, no la inflamación, sino el dolor (uno de sus componentes). El dolor no se puede objetivar en la clínica. Tal como comenta se puede traducir a imagen (PET y RNMf)el encendido de las zonas cerebrales que lo producen y comprobar que están más activas en los pacientes de fibromialgia que en los controles.

Yo creo que hasta que los médicos en conjunto no reconozcan la verdadera dimensión del problema, su realidad, van a tener problemas de todo tipo.

En todo esto estamos de acuerdo, supongo. Puede que sea más complicado hacerles ver que se puede disolver la enfermedad cambiando las creencias cerebrales, las verdaderas causantes del encendido anómalo.

Todos los marcadores alterados sólo indican que, efectivamente, el sistema nociceptivo (vigilancia de daño) está activado. El problema es por qué.

Seguiremos poco a poco.

Saludos

Jesús Castro Rodríguez dijo...

Añadiria al comentario del Dr. Goicoechea, y se que es un atrevimiento, que el hecho de que se NECESITE que una realidad sea de tal o cual manera, no implica que esa realidad sea así. Por otra parte sabrá usted, Elena, que todos los días en España se conceden bajas e incapacidades por problemas que no tienen una objetivización orgánica, así que esto no es imprescindible. Repito, que los problemas legales o laborales que tengan ustedes como colectivo no tiene nada que ver con la realidad del problema. Solo añade un sufrimiento mas. La realidad del problema se sigue investigando y los hallazgos no apuntan en la dirección del daño orgánico precisamente. Coincido con ARturo en que las pruebas que usted mencionan solo delatan el "encendido" de esas zonas, al igual que se puede comprobar que zonas del cerebro se activan cuando se lee. Ahora bien, sobre causas y lesiones, me temo que andamos muy lejos de objetivizarlo y creo que por "suerte" para ustedes. Y creame que lo siento así, aunque entiendo que mi opinión no le resulte aceptable.
Un saludo.

Anónimo dijo...

Dr, nos tendremos que entender claro que si.
Sus aportaciones son muy valiosas y su comprensión mucho más.
Agradablemente compruebo su talante conciliador. Y no sabe como se lo agradezco.
Me estoy esforzando en ser parte del problema y encima solucionarlo.
Hago todo lo que puedo.
Dr. por su hija no hay problema, lo comprendo.
Mil gracias y saludos
Elena Navarro

Arturo Goicoechea dijo...

Jesús: no es ningún atrevimiento. Estoy de acuerdo. Afortunadamente no hay "organicidad" en el sentido que se aplica habitualmente a es término. No debiera centrarse la fundamentación de la lucha por la legitimación en dar con esa organicidad.

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: le agradezco también su disponibilidad. Espero que lleguemos a algún punto de encuentro útil.

Maimai dijo...

Querida Elena,
me entristece un poco su mail pues mi intención no era ni muchísimo menos decir lo que usted ha entendido, sino apoyarla.
Conozco perfectamente las pruebas que menciona y la situación de la fibromialgia. SI, entiendo el problema y no hablo por hablar.
Respecto a la cuestión económica, le diré que he recibido muchas pacientes de manera COMPLETAMENTE GRATUITA en mi consulta de fisioterapia precisamente porque reconozco el esfuerzo económico que supone para ellas. A veces lo único que me he llevado han sido disgustos, pero merece la pena.
Usted pide encarecidamente comprensión y me gustaría traspasar la pantalla del ordenador para transmitirle la nuestra. No somos el enemigo Elena, sólo queremos aportar nuestro granito de arena.
Un abrazo y muchos ánimos!

Anónimo dijo...

Maimai, no queria entristecerla, sino exponer una realidad.
Cómo le agradezco su sensible comentario.
Yo me apaño y mal con 15 sesiones al año donde masajean mis tendones 10 minutos dia si dia no.
Y no hay más.
Tengo rotura de tendones de aquiles y he estado en silla de ruedas 6 meses.
Sabe Maimai, dijeron que como era FM...¡¡¡ no me trataron, nadie, nadie me trató y fueron 19 médicos entre traumatologos, rehabilitadores y reumatologos.
Realmente puedo andar porque me empeñé a pesar del abandono que sufrí por parte de los ¿¿¿profesionales???.
Inenarrable.
Que lejos está usted y que cerca querida.
gracias
Elena

Maimai dijo...

Pues sí, realmente es lamentable y vergonzoso el trato recibido por parte de los sanitarios, debería sacarnos los colores. Su enfado es absolutamente razonable. A veces la realidad cuesta imaginarla si no se vive de cerca...