Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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jueves, 21 de mayo de 2009

"Fibromyalgia, the pain is in the brain" (el dolor está en el cerebro)





Ayer descubrí un blog sobre fibromialgia distinto a los habituales. Lo firma Bárbara Keddy, profesora de una escuela canadiense de enfermería y paciente de fibromialgia. Di con el blog recogiendo información sobre un prestigiado investigador de Oxford sobre dolor, Lorimer Moseley, al que sigo la pista de sus trabajos desde hace unos años y cuyo contenido comparto plenamente. Me llevé una agradable sorpresa al verle citado en un blog de fibromialgia ya que Moseley propone un abordaje del dolor de aparato locomotor completamente distinto al de los demás y, según mi propia experiencia, rechazado por muchas pacientes.

Lorimer Moseley afirma, entre otras cosas, que "todo dolor es siempre una respuesta normal a lo que el cerebro considera una amenaza" y desplaza el problema del origen, desde la estructura de aparato locomotor ( huesos, músculos y articulaciones) a las neuronas. En sus charlas habla del Sistema Nervioso, de cómo se generan, transmiten y procesan las señales de peligro y, sobre todo, habla del papel del cerebro, de su capacidad para poner y quitar el dolor, de la posibilidad de influir en él a través de la imaginación...

Barbara Keddy ha escrito un libro que da título a su blog: Women and fibromyalgia, living with an invisible Dis-ease. Recoge el testimonio de muchas pacientes y contiene muchos de los tópicos sobre la enfermedad pero en su blog se respira mente abierta, búsqueda de nuevos horizontes.
Un Fisioterapeuta, Nick Matheson, le ha hecho ver recientemente el papel del cerebro en la generación de dolor y las posibilidades que se abren al alivio y/o curación si uno se ocupa de ese olvidado y poderoso órgano.

Barbara recomienda:

1 -Reconceptualizar el problema

2 -Ayudar al cerebro a calmarse a sí mismo
3 -Emplear para ello técnicas psicológicas

Habitualmente mentar al cerebro a las pacientes y colectivos de pacientes de fibromialgia produce rechazo, absolutamente injustificado. Identifican, erróneamente, la referencia como una proclamación del carácter imaginario, psicológico, del dolor.

La cultura oficial fibromiálgica está estancada en la reclamación de un status de enfermedad similar al de otras en las que se puede demostrar lesión o disfunción. La lucha legítima por hacerla visible impide ver el verdadero origen (cerebral) del problema y, por tanto, la solución.

El cerebro fibromiálgico es un cerebro equivocado, alarmista, excesivo, en alerta constante. Afirmar, como se afirma en las publicaciones de las asociaciones de pacientes, que la fibromialgia es una enfermedad misteriosa y sin curación, que el objetivo es el de sobrellevarla con dignidad y colocar una barrera para proteger a las pacientes de cualquier referencia a la responsabilidad del cerebro, les hace un flaco favor.

Barbara ve en la información sobre cerebro una puerta a la esperanza, una posibilidad de hacer un trabajo eficaz, y, cita una serie de libros, entre los que figura el de Lorimer Moseley: Explain Pain. Si las ideas de Moseley guiaran el afrontamiento del dolor crónico, en general, y el de la fibromialgia, en particular, tendríamos muchos motivos parta sentirnos optimistas de cara al futuro.

Bárbara recoge una frase de la escritora y periodista Gloria Steinem, un referente de la lucha por los derechos de la mujer en EEUU:

El problema fundamental para todos nosotros, hombres y mujeres, no es aprender, sino desaprender

El cerebro fibromiálgico está poblado de conceptos aprendidos, falsas creencias y conductas de afrontamiento equivocadas. No es tarea fácil liberar a las pacientes de sus convicciones y expectativas pero es la cuestión fundamental. Cada vez va siendo más necesario hacer una auditoría sobre la cultura que los profesionales volcamos en la sociedad. Cada vez es más inaceptable que no haya reflexiones sobre el papel sustancial del cerebro en la construcción del síndrome fibromiálgico. Algo tendrían que explicar los neurólogos sobre su ceguera y su sordomudez.

Quizás así podría dejar de ser la fibromialgia una enfermedad invisible.



13 comentarios:

Elena dijo...

Aunque hoy trata sobre fibromialgia, me gustaría volver sobre la migraña. Tengo varias dudas ¿Cuando una migrañase convierte en diaria durante años, aunque el dolor sea unos días de memor intensidad el cerebro siempre está en alerta? ¿Cómo reconducir al cerebro en este caso? ¿El proceso es igual a una migraña "normal"? ¿O tiene alguna peculiaridad? ¿Este cerebro le atribuye posibilidad de generar daño a muchos estímulos banales? ¿La cefalea tensional tiene el mismo origen de miedo cerebral?

Muchas gracias.

pacotraver dijo...

Magnifica y esclarecedora entrada sobre la FM, comparto todo lo que has dicho y añado que el miedo al estigma psiquiatrico es quizá el temor que opera como pantalla de un cerebro fóbico y alarmista.

Lourdes dijo...

qué buena entrada,me biene de perlas para releer el libro deMoseley,Explain Pain,siempre conviene reafirmarse en las convicciones que nos alejan del estado de salud.

Lourdes dijo...

Acabo de leer mi comentario,perdón por la ortografía.

Arturo Goicoechea dijo...

Elena: la migraña es la consecuencia de un estado de alerta cerebral sobre daño necrótico en la cabeza. Evidentemente es un estado injustificado. Si se consolida la crisis una vez se inicia es que el paciente no ha conseguido neutralizar la preocupación cerebral. La estructura (ya lo hemos hablado creo) es la de una fobia: un miedo irracional que envuelve al paciente y le obliga a actuar de una forma determinada. El hecho de que sea en un día aislado o sea diaria, lo que los neurólogos llaman "migraña transformada", no quiere decir que exista ningún componente añadido sino que la dinámica desenfrenada del error ha conducido a ese estado más o menos establecido.

La cefalea tensional no tiene ninguna diferencia de la migrañosa. Los neurólogos dan a entender que la migraña es una "enfermedad" neurbiológica, determinada por unos supuestos genes, mientras que la cefalea tensional sería la consecuencia de un estado de tensión psicológica sostenida. Realmente hay sólo dostipos de dolor: el fisiológico, es decir, justificado, y el erróneo. Cómo se exprese este último es lo de menos.

En el dolor diario los neurólogos echan la culpa al abuso de analgésicos y otros factores como la obesidad, el tabaco... En ningún momento se plantean cuestiones de evaluación errónea cerebral. Tal como dices, siempre está por medio el miedo cerebral injustificado.

Arturo Goicoechea dijo...

Paco: comparto lo del miedo al estigma psiquiátrico. En la fibromialgia y fuera de ella pueden darse (pero no son necesarios ni suficientes) factores psicopatológicos facilitadores de su germinación y desarrollo. Si existen deben detectarse y corregirse pero además está el tema del miedo del cerebro, la decisión de activar el programa "respuesta de enfermedad" para incitar a una conducta de enfermedad. La conducta puede transformarse en una "conducta anómala de enfermedad" y complicar la resolución.

Arturo Goicoechea dijo...

Lourdes: Estamos encantados Maite, Asier y yo pues Moseley ha dado ya un curso en la Universidad de Valencia a Fisioterapeutas y va a dar otro en Alcalá de Henares, al cual ya nos hemos apuntado. Es importante que la Fisioterapia se mueva hacia las propuestas neuronales. Uno de estos días colgaré en el blog una entrevista que le hacen sobre otro libro suyo: "Painful yarns". Me están traduciéndola unos compañeros.

cal y arena dijo...

Doctor: me sorprende que todavía no haya hecho mención de tratamientos. ¿Utiliza fármacos con sus pacientes?

Arturo Goicoechea dijo...

Creo que los fármacos son eficaces en el alivio del dolor asociado a daño necrótico pero en el dolor erróneo, que es el que estamos tratando, la utilización de fármacos probablemente contribuye a cronificar y consolidar el dolor a medio y largo plazo.

Procuro no utilizar fármacos y, en realidad, los retiro. Claro que hay pacientes que se retiran ellos de la consulta cuando ven que "sólo" voy a utilizar "palabras"

Analizaré esa cuestión con más detenimiento en algún post futuro.

Tirso dijo...

Doctor, me alegra que haya algún médico que "cree necesario hacer una auditoría sobre la cultura que los profesionales vuelcan en la sociedad", no solo en los medios de comunicación, también en la intimidad de sus consultas.
Se podría aprovechar esta tarea para dar algún contenido útil a los colegios profesionales.

Arturo Goicoechea dijo...

D. Tirso: me alegra saber que existen ciudadanos como usted, sensibles a la necesidad de promover una limpieza a fondo de los vertidos tóxicos culturales, no solo en materia sanitaria sino en general.

La futilidad de los colegios profesionales no tiene remedio, me pienso yo.

Arturo Goicoechea dijo...

Hoy, casualmente, he oído en la radio una entrevista sobre fibromialgia cuyo objetivo era concienciar a la población sobre el problema, ya que el día 30 se celebra una jornada con tal fin. Nada nuevo: "no se conoce el origen", "no tiene solución pero le ayudaremos a sobrellevarla"... Los entrevistados eran el Vicepresidente de la Asociación de pacientes de Alava y la Trabajadora Social de dicha Asociación. Han puesto el acento en la necesidad de informarse sobre la enfermedad, la fuerte carga genética, el papel de los desencadenantes (traumas físicos y psicológicos) y el escaso conocimiento y motivación de la mayoría de los médicos. Se sigue hablando de una enfermedad "reumática" o, al menos, no se critica esta catalogación.

No me ha sorprendido pero sí decepcionado, que no hayan hecho ninguna referencia al papel del cerebro. Es como no citar al Sistema Inmune en una enfermedad autoinmune y seguir planteando un origen reumático.

Ha habido una validación del papel de los fármacos y la acupuntura, cuestión harto discutible, y se ha vertido una queja extraña: "en Alava no existe, que se sepa, ningún especialista en fibromialgia..."

No acabo de entender el comentario. Si lo que se pretende es denunciar el poco interés de los médicos por la enfermedad hay motivos de sobra para hacerlo pero debería precisarse qué se entiende por un "especialista" en fibromialgia: un reumatólogo, un internista, un neurólogo, un fisioterapeuta o, simplemente, alguien que se interese por la enfermedad, esté al día y quiera trabajar para resolver el problema?

Hay un problema serio con la fibromialgia: no se acepta la posición actual que implica al cerebro en su génesis y cronificación.

Lorimer Moseley define con precisión qué es el dolor: "una respuesta normal a lo que el cerebro considera una amenaza". Es evidente que existe un problema de evaluación cerebral de la amenaza. Mientras no se quiera entender ,o, lo que es peor, aceptar esta definición, no habrá motivos para estar esperanzado.

Vicodin U:S Doctor dijo...

Los dolores a veces se reflejan como algo muy malo, esto es una advertencia de algunas dolencias que podamos sufrir. A veces siento un dolor en la cintura y otra en uno de los riñones que puede preocuparse. Estos dolores son engañosos y, en ocasiones, la importancia no es pertinente. Por este motivo, es recomendable para obtener un control físico a reconocer la enfermedad que causa el dolor y el poder y de lucha contra su origen.
El dolor en la cintura, que puede ser aguda o de larga duración puede volver crónica y como se conoce a los médicos como dolor lumbar. Esta es una enfermedad que ataca a millones de personas en el mundo; y findrxonline dice que según las estadísticas el 70% de las personas que han sufrido en algún momento de su vida útil.