Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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jueves, 14 de mayo de 2009

Fibromialgia, el día después...





Un año más, un Día de la Fibromialgia más. Las voces de la fibromialgia han cogido el micrófono y han salido a la calle a relatar el drama. Recorro Google para ver qué se ha dicho. 

"Enfermedad misteriosa, crónica, sin solución... Dolor difuso del aparato locomotor"

"Los médicos desconocen la enfermedad o, lo que es peor, se niegan a reconocerla. La enfermedad invisible... Peregrinaje desesperante por las consultas de diversos especialistas... Su dolor está en su cabeza..."

"Por fin alguien me diagnosticó la fibromialgia..." "Pude informarme debidamente". Sé que es una enfermedad y que no tengo solución". "Tengo que asumirlo..." 

"Tengo que hacer ejercicio, cuidar la alimentación y aprender a relajarme". "Me va a ayudar un equipo multidisciplinar...

"Tengo la serotonina baja, alta la sustancia P, bajas las endorfinas, mi sistema nervioso autónomo no funciona bien, las señales de dolor están amplificadas, el sistema inmune tampoco funciona correctamente, el esguince cervical del pasado y los traumas de la infancia han dejado huella... Mis genes han facilitado el proceso..."

"El ejercicio parece que me sienta bien...hasta que me paro. Luego lo pago con creces. Tendré que dejarlo pero me han insistido en que es fundamental para encontrarme mínimamente bien... "

"Me van a echar del trabajo...No creo que me den la incapacidad...Piensan que no quiero trabajar... ¿Por qué no darán con una prueba que demuestre la realidad de nuestro sufrimiento...?" 

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El drama de la fibromialgia sigue vivo. Los relatos son los mismos de un año para otro. Incomprensión, desesperanza, desconsuelo, indefensión...

Talleres, congresos, reuniones, charlas, encuentros, unidades multidisciplinares, premios de investigación, promesas de Consejeros tras la reunión...Nuevos descubrimientos...Fármaco nuevo...

Cada vez está más claro que el problema está en el cerebro. ¡No, no quiere decir que el dolor "está en su cabeza"! 

¿Síndrome de Sensibilidad Central?... El cerebro amplifica las señales de dolor. Es su cerebro, no usted. 

Busco en Google: "fibromialgia y cerebro". Para mi sorpresa, está mi humilde entrada de ayer: "Fibromialgia, cuestión de cerebro" en cuarto lugar. Eso da una idea de la escasa atención que se dedica al papel del cerebro en la cuestión. 

¡Se demuestra la participación del cerebro en la fibromialgia; estudios con Neuroimagen comprueban que existe un aumento de la circulación en las zonas cerebrales que fabrican el dolor!. 

Las imágenes de un cerebro al que, por fin, le han sacado los colores, están por todas partes...El cerebro absorbe gran parte de los fondos circulatorios y los destina ¡a la fabricación incontrolada e improductiva de dolor!  

Añado a la búsqueda con "fibromialgia cerebro" "cultura". Aparece en primer lugar mi entrada de ayer. Mi sensación no es de orgullo sino de preocupación, de soledad, de predicar en el desierto...

Busco lo que opinan los neurólogos. Hay un buen trabajo de revisión sobre fibromialgia. El título es revelador: ¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica? Lo firma un neurólogo: M. Arias. Los problemas para contestar la pregunta son evidentes y se reflejan el el artículo: a los neurólogos no les interesa la fibromialgia y aunque todas las evidencias apuntan hacia una disfunción neuronal global del Sistema Nociceptivo confiesa que va a ser difícil la concienciación de los colegas. 

Un año más... un Día más... siento rabia e impotencia por la situación de la fibromialgia. Afortunadamente alguna expaciente me ha recordado que le ayudé a desenfermarse. Ella también siente rabia e impotencia. No sabe cómo transmitir sus convicciones y actitudes a sus antiguas compañeras de sufrimiento. Piensan que "me he apoderado de su mente..."

6 comentarios:

Lourdes dijo...

Änimo,Arturo, a pesar de nuestra impotencia, este blog es un tesoro para quien busque información de calidad y además con la de horas que metes en la consulta y todas tus charlas, libros,etc .estás haciendo un trabajo imprescindible. Yo también me siento aveces como una marciana y rápido me digo a mi misma la suerte que tengo,me centro en el baile y soy feliz.Así ,que no decaiga tu ánimo.Tu esfuerzo no es en vano.Gracias

Jorge Pacheco dijo...

No es para nada una prédica en el desierto. Internet es el sitio propicio para las nuevas ideas.
Saludos!

Arturo Goicoechea dijo...

Muchas gracias a los dos (Lourdes y Jorge) por los ánimos. Vienen bien. El Día de la fibro siempre me toca la fibra.

Anónimo dijo...

CUALQUIER ENFERMEDAD DICEN QUE ES POR LA FIBROMIALGIA Y NO TE ACEN CASO

arturo goicoechea dijo...

Puede que, efectivamente, se utilice el diagnóstico de fibromialgia como cajón de sastre. El tema del dolor crónico no nos deja en buen lugar, precisamente, a los médicos. En mi opinión es cada vez más necesaria la aportación e implicación de los neurólogos pero no hay indicios de que esto vaya a suceder.

Josie Rguez de Trujillo dijo...

gracias arturo!! Sigue investigando! Te necesitamos!! Un beso!