Se puede tener un cáncer y encontrarse bien o estar sometido a un sufrimiento e invalidez considerables sin que los médicos encuentren pruebas de enfermedad. La Medicina no ofrece respuestas aceptables para esta última situación y recurre arbitrariamente a negar la realidad del sufrimiento, haciendo aún más insufrible el calvario de los pacientes. Este blog intenta aportar desde el conocimiento de la red neuronal un poco de luz a este confuso apartado de la patología.

We may have cancer and feel good, or be submitted to substantial disability and suffering without doctors finding any evidence of disease. Medicine gives no acceptable answers to the last situation and arbitrarily appeals to denying the reality of suffering, making the calvary of patients even more unbearable. This blog tries to contribute with the knowledge of the neuronal network, giving a little light to this confusing section of pathology.

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lunes, 20 de septiembre de 2010

La soledad del padeciente / The loneliness of the sufferer



El dolor nos hace sentirnos pequeños, vulnerables, indefensos. 

Homo sapiens (ma non troppo) está criado bajo el amparo del cuidador, alguien que está cerca para ser solicitado cuando la incertidumbre proyecta desasosiego, miedo... 

El cuidador detecta y atiende, solícito, las quejas de la criatura y calma con sus acciones el desamparo.

Si el cuidador falla, no escucha ni mira o, aun cuando atienda solícito, no puede evitar confesar su impotencia, su angustia por el fracaso como cuidador... el padeciente se viene abajo, se hunde en el pozo del desánimo, de la indefensión, del desamparo. La criatura sufriente tiene la certeza de la soledad... La tierra prometida del remedio y alivio para todo no existe...

- No sabemos lo que pasa. Es un misterio. Ya lo hemos probado todo y ya no sé qué hacer con usted...

- ¿Cómo puede ser que, con todos los adelantos... ?

Al cuidador ya sólo le queda el encogimiento de hombros, la expresión más cruda y descarnada de su impotencia  y su desapego.

Cuando el padeciente era aún un niño, el cuidador acudía con el calmante y el vaso de agua, con la aspirina machacada en una cucharilla con algo de azúcar. La cucharilla contenía la certeza del alivio y así sucedía... El dolor de cabeza se esfumaba con la lógica sencilla de la infancia. 

- Me duele la cabeza...

- Ahora te traigo el calmante...

Con los años la criatura seguía con sus quejas pero cada vez el gesto del cuidador era menos confiado y eficaz. El calmante doméstico ya no daba más de sí. Primero el médico, luego el especialista... hasta llegar al borde del precipicio...

Homo sapiens (ma non troppo) doliente (troppo) sigue siendo la criatura de siempre, instruida en la figura del cuidador omnipresente, omnisciente y omnipotente pero ya ha perdido la certeza o, peor aún, tiene la certeza del fraude, del cartón piedra.

- Me duele mucho... ¡Que alguien me ayude!

Los expertos siguen abriendo la cola de los espectaculares avances de la "Ciencia"...

- Podemos hacer una foto (en colorines) del dolor. Sabemos dónde lo fabrica el cerebro.

El padeciente concede un suspiro incierto de esperanza... "Si saben dónde está la fábrica del dolor podrán soltar allí las bombas químicas y acabar con él..."

Hay expertos para todo. Los políticamente correctos (como políticos) gustan de anticipar resultados pero también los hay políticamente incorrectos y científicamente honestos que ponen su punto de incorrección (política) amargando el dulce de las promesas.

- En realidad, las áreas cerebrales responsables del dolor también lo son de cualquier estado de relevancia, incluida la de la percepción de exclusión social.

Las instalaciones cerebrales supuestamente responsables del dolor, la cacareada neuromatrix del dolor, también luce sus colores rojos en la Resonancia Magnética Funcional cuando sucede algo relevante o uno está más sólo que la una.

- Me duele, algo pasa ahí dentro, me siento desamparado e incomprendido...

- Tenía usted razón.... Mire... esto rojo... indica que su cerebro es hipersensible y activa las áreas responsables de dar importancia a las cosas aun cuando no la tengan y hacerle sentirse sólo aun cuando esté acompañado... Tiene usted un Síndrome de hiperrelevancia y autoexclusión social. Puede que la serotonina, la dopamina... por supuesto los genes...

- ¿Tiene tratamiento?

- De momento no tenemos fármacos para cambiar el cerebro como quisiéramos pero no tiene más remedio que aceptar su situación. Debe identificar todo aquello a lo que su cerebro da importancia y evitarlo sin dejar de relacionarse con la gente para no sentirse tan sólo...

- ¡Usted me dijo que me metiera en una habitación oscura y que no hablara con nadie...!


***

Pain makes us feel small, vulnerable, defenseless.

Homo sapiens (ma non troppo) is raised under the caretaker’s protection, someone who is close to be requested when uncertainty projects anxiety, fear ...

The caretaker detects and cares, thoughtfully, the creature’s complaints and calms the abandonment with actions.

If the caretaker fails, does not listen or look, even when caring thoughtfully, he or she can not avoid confessing his or her powerlessness, anguish at the failure as a caretaker. The sufferer comes down, sinks into the pit of despair, of helplessness, of abandonment. The suffering creature is certain of loneliness. The promised land of remedy and relief for everything doesn’t exist.

- We don’t know what’s happening. It’s a mystery. We've tried everything and I don’t know what else I can do.

- How can it be that, with all these advances...?

All the caretaker can do is shrug and show the harsh and stark expression of helplessness and detachment.

When the sufferer was still a child, the caretaker showed up with the painkiller and the glass of water, with the crushed aspirin in a teaspoon with some sugar. The scoop contained certainty of relief and so it was. The headache vanished with the simple logic of childhood.

- My head hurts ...

- I’ll bring you the painkiller.

Over the years the children remained with their complaints, but each time the gesture of the caretaker was less confident and effective. The home reliever was no longer useful. First a doctor, then the specialist ... until reaching the edge of the cliff.

The suffering (troppo) Homo sapiens (ma non troppo) remains the same creature, educated in the figure of the omnipresent, omniscient and omnipotent caretaker, but has lost the certainty or, even worse, has the certainty of fraud.

- It hurts so much... somebody help me!

Experts continue to increase the list of "Science’s” spectacular progress.

- We can take a picture (in color) of pain. We know where the brain creates it.

The sufferer gives an uncertain sigh of hope: "If you knew where the factory of pain is, you could drop some chemical bombs there and stop it..."

There are experts for everything. Those politically correct (as politicians) like anticipating results, but there are also those politically incorrect and scientifically honest that add their point of incorrection (political) embittering the sweetness of promises.

- Actually, the brain areas responsible for pain are also responsible for all relevant states, including the perception of social exclusion.

Brain facilities allegedly responsible for the pain, the so-called neuromatrix of pain, also show off their red color in the Functional Magnetic Resonance when something relevant happens or someone is very lonely.

- It hurts, something is going on in there, I feel helpless and misunderstood.

- You were right .... Look, this red area indicates that your brain is hypersensitive and that it activates the areas responsible for giving importance to things even if they’re not important, and making you feel lonely even when you’re accompanied. You have hyper relevance syndrome and social self-exclusion. It could be the serotonin, dopamine ... or of course the genes ...

- Is there any treatment for this?

- At the moment, we have no drugs that turn the brain into what we wish, but the only thing you can do is accept your situation. You must identify everything that your brain considers important and avoid it, without leaving aside your relationships with people, so you don’t feel that alone.

- You told me to get into a dark room and not talk to anyone...!

16 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola doctor me gustaria saber su opinion sobre este ultimo descubrimiento
http://www.que.es/barcelona/201009070420-irsicaixa-estudiara-relacion-retrovirus-xmrv-epi.html

Un saludo
Jose Luis

Arturo Goicoechea dijo...

Jose Luis: no soy experto en Virología y por ello, aunque sigo muy de cerca lo que se va publicando sobre el XMRV y el síndrome de fatiga crónica, no tengo conocimiento ni experiencia para pronunciarme.

En cualquier caso los resultados entre el virus y el síndrome son de una correlación no de una relación de causa-efecto o, al menos, deben mantenerse reservas respecto a ello.

Desde mi punto de vista como interesado en la generación de síndromes en ausencia de hechos comprobados inequívocos y suficientes de daño en los tejidos que permitan apoyar una responsabilidad causal, me preocupa que no se estudie el papel de la red neuronal, la información, la cultura... en fin, todo lo que a mí me ocupa y preocupa.

Respeto la dramática situación de los pacientes y prefiero no tocar el tema en el blog desde mis posiciones teóricas o hipótesis pero en la consulta expongo abiertamente lo que opino porque creo que es mi obligación y cito, naturalmente, lo que se publica sobre el XMRV y el síndrome, desde todas las posiciones, que, desde luego, no son unánimes.


Saludos

Anónimo dijo...

Dr Goicoechea, leo desde hace poco tiempo su blog y el del Dr Traver y sus explicaciones acerca de la relacion dolor-cerebro me convencen del todo.
Tengo fibromialgia no muy severa y mediante un foro he conocido mucha gente que adolece de Fm y fatiga cronica; pero lo que mas me sorprende es que la mayoria esta sobremedicada y en mi opinion, muchas ya sufren los efectos secundarios de tanta medicacion, que, sin embargo, se lo van atribuyendo como si fueran mas sintomas de estas enfermedades.
Toman medicamentos muy fuertes y aun asi se siguen quejando de dolor y ni que decir, la depresion mayor es la constante.
Muchos de estos enfermos se aferran a que puede ser este virus el causante de sus patologias y casi nadie considera al cerebro y sus alarmas, como el verdadero causante.
A que cree Ud. se deba esta negacion, una total desestimacion de esto? la verdad , tanta tosudez me produce hasta indignacion.
Un abrazo y las gracias por tan interesantes articulos

Anónimo dijo...

Es de agradecer que através de este blog se vaya perdiendo la soledad del padeciente, que gracias a usted por su extraordinaria información sobre red neuronal, dolor, daño, sentido del peligro, alertas,disfunción cerebral evaluativa, sentido del movimiento...

De nuevo gracias por todo, me ha hecho ver y entedender la causa de mis incertidumbres, miedos y fobias que me han producido tantas dolencias, además me ha dado las herramientas escolares suficientes para pasar de padeciente a ser mi propio cuidador.

Ahora no nos sentimos solos.

Saludos

Carlos dijo...

Quince días seguidos sin migraña. Esto es el periodo más largo desde hace más de un año. Convenimos en no entusiasmarnos demasiado y esperar. Acabé su libro. Hace una semana, en tono más de broma, le hablé de la culpa latente. Me contesto que ese tema, en realidad, sobrevuela en todo su libro. Sí: como una acusación a su gremio que culpabiliza al paciente y lo hace más fóbico. Pero el tema de verdad es la fobia de base, no sólo la que añade el neurólogo al uso. Además, la fobia y el miedo no son conceptos de neurología sinó de psicología. Cuando Vd afirma que la migraña sostiene la estructura de la fobia, la afirmación me resulta fascinante, me hace saltar de casa en pos del libro, acuerdo con ella como agua de mayo, como si dijera "por fin alguien se entera"... pero luego no hay toda la atención que se merece la fobia, esa parte de uno que no va de moléculas del cerebro sinó de semi-cogniciones, de ideas que circulan entre el individuo y su medio cultural, de fantasias no conscientes del todo. Los psicoanalistas se han ocupado de ella en extenso, pero Vd. quiere ser exquisitamente neurólogo, y no se le puede reprochar. Sin embargo le daré forma a mi inquietud: ¿qué otra cosa puede hacer fracasar a sus padecientes-alumnos sinó esos elementos inconscientes que no pueden acabar de desentrañar por si solos? O de otro modo: ¿por qué, entre los que aceptan teoría y aplicación, el resultado no es un éxito del 100%? No le estoy poniendo en duda en absoluto por el hecho de que como todas las cosas humanas los resultados sean relativamente modestos, sinó que le pregunto: ¿hay otra teoría que explique la resistencia del cerebro a abandonar sus temores fóbicos que no sea que los temores fóbicos contienen elementos muy poco evidentes? Tengo la imagen que la migraña es la punta del iceberg. Aun de otro modo: cuando Vd. me responde "Haces bien en no cantar victorias. Tengo la impresión de que es una forma de reactivar las crisis...", estoy de acuerdo totalmente, pero la cuestión es cómo el cantar victorias podría reactivar las crisis si sólo se tratase de "educar al cerebro" en el conocimiento y la sensatez; darle una victoria podría ser darle un premio por haber entendido... pero Vd sospecha (y yo también) que no, que la fóbico se puede tomar la revancha... y Vd. no quiere ser aguafiestas ni caer en lo mismo que reprocha a sus colegas cuando hacen miedoso al paciente... No siento que Vd. diga nada insensato previniendo el peligro. Echo a faltar una referencia en el libro (en el blog) a ese ocèano de psicologia profunda que era el medio del psicoanálisis. No digo que lo haya de atender: sus pistas de neurólogo estan admirablemente claras y su papel ya es bastante heterodoxo... ¿No tiene a veces esa impresión con algunas entradas en el blog, que le piden una asistencia que no puede dar ni siquiera en la consulta porque va más allá de la pedagogía sobre el cerebro?
Gracias por todo. Sobre todo por los quince días de paz.
Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Anonimo (2): comparto la opinión de que los fármacos no solucionan nada. Es más, forman parte importante del problema por su significado profundo en la evaluación que el cerebro hace de su fracaso.

Realmente empieza a ser escandaloso el desprecio hacia la neurobiología del dolor por parte de todos los profesionales y asociaciones de padecientes. A estos últimos les comprendo, desde su dramática situación y desde la necesidad de que sea verdad aquello que es prometido (aunque no lo sea).

Algo se está moviendo desde algunas Universidades. Hoy mismo el blog Body in Mind publica un artículo que recomiendo vivamente en el que muestra la eficacia de la pedagogía en biología del dolor en padecientes de síndrome de fatiga crónica.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Anonimo (3): gracias por su comentario, necesario como energético para continuar con esta tarea divulgadora.

Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Carlos: su extenso, profundo e interesantísimo comentario tiene mucha y buena tela que cortar. De entrada, querría hacer una corrección: la fobia no es patrimonio de ninguna disciplina. Las conductas fóbicas se dan a nivel unicelular o en animales muy primitivos como la Aplysia, tal como demostró el Nobel Eric Kandel. Evidentemente a medida que avanzamos en complejidad la estructura fóbica se complica y perdemos el norte de la sustancia biológica original que sigue estando ahí.

Me intereso por la Biología en su más amplio sentido. Puede que mis reflexiones parezcan reduccionistas, incompletas pero sólo es una manera de verlo.

En mi opinión las lecturas holísticas, aparentemente no reduccionistas, reducen en realidad la célula a la nada, se desbiologizan. Los resultados de la pedagogía biológica no son precisamente moderados. Un folleto, una charla, un libro pueden conseguir, a un módico precio y en escaso tiempo, un impacto profundo.

En la migraña se consiguen resultados extraordinarios. Menos espectaculares en la fibromialgia y, aún menos, en la fatiga crónica.

Mi intención es llenar vacíos ruidosos, carencias sangrantes en el terreno de la Biología del dolor. Una vez rellenado el hueco cada cual deriva hacia donde quiera y pueda pero creo que es bueno tocar sustancia biológica, no como lastre, sino para hacer pie, disponer de un campamento base.

El comentario deja todavía abiertas muchas cuestiones que espero seguir debatiendo.

Muchas gracias por sus reflexiones.

Freud y Darwin eran migrañosos. Me gustaría saber qué opinarían de la Neurobiología del dolor si hubieran podido conocerla.

Saludos

Carlos dijo...

Sí, seguiremos reflexionando. Anoto la referencia de Eric Kandel.
Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Carlos: Hay un libro autobiográfico: "En busca de la memoria" donde Eric Kandel refiere su evolución desde el Psicoanalisis a la Aplysia

Saludos

Carlos dijo...

Gracias! Parece escrito exprofeso!... También he ido virando desde la navegación psicoanalítica a la divulgación científica actual. Hace cuatro años, leyendo a Dennett, encontré esto que me ha hecho pensar mucho, sobre todo porque venía de un texto para nada ocupado con terapia cognitiva y mucho menos de psicoanàlisis:

"Cuando uno habla consigo mismo, no tiene porqué creerse para provocar reacciones. Tienen que ser reacciones y, de un modo u otro, tienen que ser relevantes para el significado de las palabras con las que uno se está estimulando. Una vez las reacciones empiezan a producirse, éstas pueden conducir a la mente hasta lugares donde uno acaba por creerse a si mismo después de todo, así que vaya usted con cuidado con las cosas que se dice." (La conciencia explicada, 315)

El texto no es diáfano pero sí mosqueante. ¿A que le ha gustado? Uno diría que el vínculo entre "hablar (con el cerebro o consigo mismo)" y la reacción, pongamos por caso, "disparar las alarmas de dolor o no" pasa por el significado de las palabras. Retiro la especificidad de la fobia del psicoanàlisis y lo reformulo: el terreno de lo fóbico debería ser el de las redes de significado donde puede haber nexo entre lenguage y reacciones biológicas. Por eso combatimos la fobia cambiando la red de significados, entre otras cosas hablándonos. Tradicionalmente, la fobia "a la humanista" sólo podía ser así. Me viene a la memoria que también Skinner hablaba de la superstición de la conducta de las palomas, "a la biológica": pero eso no es lo que la gente entendemos habitualmente por superstición. Veremos cómo puede ser fóbica la Aplysia sin palabras, y como se da el asunto en la "sustancia biológica". Apenas pueda consigo el libro, gracias.
Saludos

Arturo Goicoechea dijo...

Carlos: estoy de acuerdo en la importancia del significado y su vinculación al lenguaje en nuestra especie.

El equivalente fóbico en la Aplysia sería la sensibilización condicionada por la manipulación del experimentador de acoplar un estímulo nocivo a uno irrelevante. El lenguaje, cuando consigue sancionar como válido un significado, permite acoplar irrelevancias a teóricas consecuencias negativas. Eso activa el dolor que es evaluado como una verificación de que lo irrelevante no era tal.

Espero haberme explicado, aunque no estoy seguro.

Anónimo dijo...

Dr, seria Ud. tan amable de explicar en una forma mas sencilla, aquello que ha colocado Carlos y que me parece muy interesante? solo que me falta un poco de entendimiento.
Me refiero a ese parrafo de la conciencia explicada.

Gracias Dr y Gracias Carlos

Ani

Carlos dijo...

Ani: un ejemplo de Dennett de líneas anteriores. Dice: pruebe a halagarse o insultarse a si mismo, con énfasis, aunque no se lo crea. Empiezan a suceder cosas, reacciones como enrojecer un poco, te vienen recuerdos, proyectos etc. No hace falta creerlo para que sucedan reacciones, basta que los significados de lo que dices sean relevantes (las reacciones son el efecto y no la causa pero el texto sin el contexto puede sugerir cosas muy raras. He comprobado la traducción y es literal; el conjunto queda más claro). La relación con lo que dice el dr. Goicoechea ya son especulaciones mías. Saludos

arturo goicoechea dijo...

Ani y Carlos: explicado queda. Creo que sí hay relación con lo que yo trato de exponer en el blog.
Las reacciones pueden provocarse por sucesos realea que afectan a uno, otros que afectan al prójimo y, también por el emisor continuo de hipótesis que es el cerebro. A partir de la emergencia de la reacción como un contenido perceptivo, sentido, se inicia un ir y venir de acciones-reacciones (15 por segundo) entre cerebro e individuo.

La Pedagogía trata de proyectar información para que los significados de lo que subyace a ese diálogo disuelva aquellos significados o expectativas que atribuyen relevancia (peligro necrótico) a lo irrelevante (el viento Sur, el chocolate, los cambios hormonales...)

Saludos

Anónimo dijo...

Carlos, gracias tu explicacion.

Dr Goicoechea, mil gracias...para mi, encontrar su blog ha sido como encontrar una veta de oro.

Saludos
Ani